Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo tras el diagnóstico.
Mackeith describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias.- Recibir el diagnóstico: Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño tiene autismo, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo.
Independientemente de qué palabras sean utilizadas suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo va mal.
– Negación: Debido a que en la mayoría de los casos el individuo con autismo parece físicamente normal; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del TEA, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que «no es tan grave, puesto que no se ve», o bien que «como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño no debe tener ningún problema».
Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas. El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando la persona «se cure”.
– Impotencia: Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados. Tener un hijo con autismo, en cualquier grado de gravedad, puede ser un duro golpe a la autoestima y la confianza en sí mismos, por varias razones: porque no saben cómo se es padre de un niño TEA y se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado, no habiendo reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer; la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo puede hacerlos sentir poco aptos como padres; la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido, no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro, puede derivar en una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que no hay nada que se pueda hacer.
– Culpa: Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras veces manifiesto, de que su bebé no esté sano. En las madres de los niños con autismo esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo. La culpa puede ser aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres. No importa lo intensa que sea la culpa: la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo y, aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, está claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.
– Enojo: Es un resultado natural de la culpa y se muestra contra todo (con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con la pareja, porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos).
En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que pagar por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados que estando tristes.
– Duelo: En la base de todas las otras emociones se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener y, con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben dónde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos.
En ocasiones sienten tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño/a no hubiera nacido. Por duro que parezca estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo también estas emociones son más tolerables y reconocerlas permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alerta ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.
Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando los padres piensan que ya han aceptado la condición de su hijo.
(Más información en el libro ‘Mundo Asperger y otros mundos’).
