La importancia del asociacionismo. Asociaciones.

Desde las asociaciones se conoce la necesidad de información y de apoyo con la que se presentan las propias familias Asperger. Nos referimos a “familias Asperger” dado que este Síndrome acaba por afectar a toda la unidad familiar y no solo a quien tiene el diagnóstico.

Esto es así debido a la necesidad final de establecer rutinas, normas inamovibles que han de seguir todos los que conviven y especialmente a la dificultad relacional y a los problemas sociales que sufre no solo quien tiene el trastorno sino toda su familia nuclear.

Las asociaciones y la Administración dedican la mayor parte de sus actuaciones y recursos a la ayuda al niño/a o al adolescente, por ejemplo con el desarrollo de talleres de ocio cuya finalidad última es dotarles de recursos para desenvolverse en sociedad sin demasiadas dificultades. Recordemos que el Síndrome de Asperger implica un deterioro significativo en la interacción social pero no de la capacidad intelectual así que con una adecuada y guiada atención es posible tener una vida exitosa. La interacción social puede significar un desafío serio puesto que las personas con Asperger no saben hacer amigos y a los ojos de sus compañeros son pedantes, insensibles, raros… Los niños se convierten, por todo eso, en el foco de las burlas en el entorno escolar así que tampoco estamos preparados para atender adecuadamente a los Asperger en clase, en el colegio o el instituto.

Los familiares necesitan a menudo ayuda también, a veces en forma de terapia para superar el mal trago o la frustración que produce lo difícil que pueden llegar a ser acciones cotidianas y otras veces, sencillamente, por desahogo. Lo primero se resuelve normalmente con la atención psicológica y lo segundo con la interacción entre miembros de diferentes familias que están pasando o han pasado el mismo proceso.

Dar a conocer el síndrome de Asperger y sus peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y ésta es una labor que en este momento queda en manos de los familiares, los diagnosticados y las asociaciones. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, especialmente cuando se ha hecho público el diagnóstico.

La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay quienes prefieren mantener el diagnóstico oculto. Suponemos que esto es así porque se teme el rechazo social así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con síndrome de Asperger. Es obvio, en este sentido, que uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no existe difusión: no existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión hacia las personas que lo tienen.

Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás.

Para atender estas necesidades una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones, las cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades.

Algunas asociaciones organizan escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional y a veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está demostrada pero para una parte de las familias parece ser un elemento útil. También se dispone de “escuela de familias” para asesorar de forma continuada a los socios y resolver las dudas que día a día se les van planteando.

En muchas de las asociaciones algunos de los mayores diagnosticados se reúnen con los jóvenes que tienen dudas o preguntas sobre su síndrome o sobre su futuro ya que les anima mucho encontrar a adultos resolutivos que, teniendo este síndrome, tienen también familia, amigos, trabajo, etc. y que han salido adelante resolviendo los problemas de socialización. A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social su importancia para las familias de niños con discapacidades es importante.