La conmovedora historia de Donald Grey. Primer niño con autismo.

El primer artículo científico en hablar sobre el autismo fue un diagnóstico que citaba a Donald como el «Caso 1″de entre 11 niños, los cuales -estudiados por el psiquiatra en Baltimore, EE.UU, Leo Kanner- le ayudaron a esclarecer la idea de que estaba ante un tipo de trastorno del que no se había hablado antes en los libros médicos. Lo llamó «autismo infantil». Más tarde sería denominado, simplemente, autismo.

Nacido en 1933 en Forsest, Mississippi, hijo de Beamon y Mary Triplett, un abogado y una maestra de escuela, Donald era un niño profundamente introvertido que nunca ofreció una sonrisa a su madre o respondió a su voz. Podía hablar e imitar palabras, pero la mímica no parecía ajustarse al significado y, a menudo, hacía eco de palabras que escuchaba decir a su alrededor. Durante un tiempo, por ejemplo, comenzó a pronunciar las palabras «enredadera» y «crisantemo» una y otra vez, además de la frase «podría poner una pequeña coma».

Donald no estaba interesado en jugar con otros niños y sin embargo sus padres sabían que escuchaba y que era inteligente. A los 2 años y medio cantaba villancicos que tan sólo había escuchado cantar a su madre una sola vez, y lo hacía con el tono de voz perfecto. Su memoria excepcional le permitía recordar el orden de un conjunto de perlas que su padre había colocado al azar en una cadena pero sus dotes intelectuales no evitaron su ingreso en una institución, pues lo había recomendado el doctor. Siempre era así en esa época.

La rutina que aconsejaron a los padres fue que trataran de olvidarse del niño y siguieran adelante con sus vidas. A mediados de 1937, Beameon y Mary llevaron a cabo la recomendación, y Donald, de 3 años, fue ingresado en una institución, lejos de su casa. Pero no le olvidaron. Lo visitaban todos los meses, probablemente discutiendo cada vez que comenzaban el largo trayecto de vuelta a su casa, en Forsest, si debían traerlo con ellos de vuelta a casa la próxima vez, y eso fue lo que hicieron a finales de 1938. Fue entonces cuando le llevaron a la consulta del doctor Kanner, en Baltimore.

Al principio Kanner no supo cómo proceder. No estaba seguro de en qué «casilla» psiquiátrica debía meter a Donald, ya que no parecía encajar en ninguna de ellas, pero, tras varias visitas de Donald, y después de tratar a otros niños con conductas parecidas, publicó un revolucionario documento en el que establecía los términos para un nuevo diagnóstico. A partir de entonces la historia del autismo avanzaría a través de las décadas, con abundantes y variados episodios dramáticos y giros extraños, tanto heroicos como malvados, por parte de investigadores, educadores, activistas y por los propios diagnosticados.
Donald había vuelto a Mississippi, donde pasó de forma inadvertida el resto de su vida. Vive en su propia casa (la casa en la que creció) en una comunidad segura, donde todos le conocen y donde ve regularmente a sus amigos. Tiene un Cadillac y un hobby que practica a diario, el golf, siempre que no esté practicando su otro hobby, viajar. ha viajado solo por Estados Unidos y ha visitado decenas de países.

Su ciudad y sus padres le ayudaron a integrarse: este avance en Donald es gracias, por un lado, a sus padres, que le ayudaron a conectarse con el mundo que le rodeaba dándole un lenguaje y enseñándole cómo cuidar de sí mismo. Esto hizo que lograra asistir a la escuela secundaria y más tarde a la universidad donde aprobó francés y matemáticas (sin menoscabo del mérito del propio Donald que consiguió explotar su potencial) y. por otro lado, de su ciudad, Forsest, en donde los 3.000 habitantes aproximadamente que tiene la ciudad de Mississippi tomaron la decisión de aceptarlo e integrarlo como uno de los suyos y protegerlo. Su autismo continúa pero ha conseguido ir venciendo poco a poco las barreras que limitaban su vida. Su vida laboral y la jubilación testifican que probablemente no habría hecho todas estas cosas si hubiera sido institucionalizado.
La historia de Donald sugiere que los padres que escuchan por primera vez que su hijo tiene autismo deberían entender que, con este diagnóstico en particular, la suerte nunca está echada. Cada persona tiene una capacidad única para crecer y aprender, como lo hizo Donald, a pesar de que alcanzó sus logros bastante más tarde que la mayoría de la gente. Por ejemplo, aprendió a conducir bien entrada la veintena. Pero ahora, la carretera sigue siendo suya. Es la viva imagen de un jubilado feliz, lejos de la cadena perpetua en una institución que por poco fue su destino, donde seguramente se habría marchitado y nunca habría hecho ninguna de estas cosas. Su madre merece un enorme reconocimiento por eso.

Esta conmovedora historia que ha publicado BBC Mundo, sirve para que los padres que sean informados de que su hijo padece autismo entiendan que no se trata de un diagnóstico cerrado. Cada persona es diferente y tienen una capacidad para crecer y aprender distinta. El informe emitido por la BBC destaca el papel desempeñado por su madre, quien «trabajó sin descanso para ayudar a conectar con el mundo a su alrededor, para enseñarle el idioma, para que aprendiera a cuidar a sí mismo » , así como su propia inteligencia y la capacidad de aprendizaje, lo que le permitió vivir entre los otros como uno más.

Kanner prestó especial atención a la cuestión de la conducta estereotipada en su famoso y relevante primer informe sobre el autismo. Por ejemplo, escribió en el caso de Donald: «La mayoría de sus acciones eran repeticiones llevadas a cabo exactamente en el mismo modo en que originalmente fueron ejecutadas. Si hacía girar un cubo, siempre tenía que comenzar con la misma cara en la parte superior. Cuando ensartaba botones, siempre los ordenaba en una cierta secuencia que no tenía una regla determinada, pero que resultó ser el orden que utilizó su padre al enseñárselo por primera vez. También, con respecto a los rituales verbales, Kanner escribió: «Cuando (Donald) deseaba bajarse de la cama, después de una siesta, decía «Boo (su palabra para llamar a su madre), di «Don, ¿quieres bajar?». Más adelante, señala: «La conducta del niño está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie, excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones (…) Una vez que los bloques, las cuentas, los palos, se han juntado de una determinada formas se reagrupan siempre exactamente igual, incluso aunque no hubiera un diseño definido.» Y, por último: «Todas las actividades y expresiones están gobernadas, rígida y consistentemente, por el poderoso deseo de soledad e igualdad. Su mundo debe parecerles constituido de elementos que, una vez experimentados en cierto marco o secuencia; ni puede este marco o secuencia tolerarse sin todos los ingredientes originales en idéntico orden espacial o cronológico».

Quizás, una de las características más sorprendentes de estos ejemplos es que las acciones necesitan solamente de una presentación para convertirse en rígidas rutinas. Las posteriores presentaciones permanecen imantadas, soldadas a la misma presentación. Cuando algo ocurre por vez primera, se captan incluso los más sutiles elementos del contexto, y a partir de ahí, se muestran una y otra vez en el mismo modo. Este patrón conductual tiene importantes consecuencias de cara a una eficaz planificación educativa. La rigidez y la ausencia de flexibilidad pueden convertirse en conductas desafiantes que interfieren de modo importante con la enseñanza y el entrenamiento. Sería, por lo tanto, muy importante intentar explicar estas conductas y proponer modos de intervención. A continuación, propondré tres modos relacionados de acercarse a esta explicación.