TEA, expuestos a tratamientos éticamente discutibles.

Debido a la inexistencia de un tratamiento etiológico para los trastornos del espectro autista (TEA) familias y profesionales están expuestos a recomendaciones no siempre
basadas en la evidencia científica y, en ocasiones, contradictorias cuando tienen que decidir sobre la intervención más adecuada. Estamos expuestos a tratamientos poco eficaces, inapropiados, éticamente discutibles e incluso peligrosos. Para los trastornos del espectro autista conviene usar opciones validadas, confiables y contrastadas.

Para evitar esta situación AETAPI elaboró una guía de tratamiento de los TEA, en función de la evidencia científica disponible y consensuada por el Grupo de Estudio sobre los TEA del Instituto de Salud Carlos III.

Es predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que determinen la eficacia de los tratamientos y que permitan una evaluación múltiple que oriente, cada vez mejor, a las partes interesadas.

Con esta finalidad se desarrollan multitud de estudios y se publican guías y manuales de apoyo que por el momento lo que consiguen es que mejoremos la adaptación y la calidad de vida de las personas con síndrome de Asperger o cualquier trastorno del espectro autista (TEA).

Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una evaluación de las capacidades y necesidades individuales y oriente hacia un plan de tratamiento centrado en la persona con TEA.
A continuación se exponen los datos que hizo públicos en su día AETAPI en una guía que distribuyen gratuitamente y que pueden encontrar para descarga PINCHANDO AQUÍ (ver en las fuentes citadas a pie de página). Para su desarrollo la búsqueda de información sobre el tratamiento de los TEA se realizó a través de bases de datos de instituciones de medicina basada en la evidencia, lo cual se complementó con la información ofrecida por otras guías de buena práctica clínica, informes de instituciones de referencia, búsquedas en PubMed con criterios metodológicos específicos y, finalmente, con la opinión del Grupo de Estudio.

La guía presenta los elementos comunes que caracterizan a los programas de apoyo más satisfactorios. Estos aspectos se complementarían, según necesidades individuales, con medicamentos, intervenciones conductuales y terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos en personas de nivel de funcionamiento cognitivo alto.

El apoyo a las familias y el desarrollo de la sociedad son elementos clave para la calidad de vida de las personas con TEA. Existe consenso también en que la educación –con especial incidencia en programas para el desarrollo de la comunicación y la competencia social– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento.

Estos aspectos se deben complementar, en ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto. Los trastornos comórbidos se deben tratar del mismo modo que en la población general, pero de manera adaptada cuando así se requiera.

No existe, hoy en día, un algoritmo simple de tratamiento y que la evidencia disponible sobre la eficacia de la mayoría de las intervenciones es débil. No obstante, existe un firme acuerdo en que la educación –con énfasis en el fomento de habilidades sociales y comunicativas– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento.

De hecho, las conclusiones alcanzadas por el Grupo de Estudio responden al conocimiento existente en el momento de la revisión (diciembre de 2005) y a la propia experiencia de sus miembros y se han ido actualizando a medida que existen nuevos datos.

Se puede establecer, pues, que por el momento que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para los trastornos del espectro autista. El grado de recomendación para cada tratamiento, basado en la evidencia, se encuentra en muchos casos aún en duda.

En ocasiones los tratamientos propuestos no guardan relación alguna con el conocimiento disponible sobre estos trastornos; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente reprobables (por ejemplo la ingesta de MMS, la cámara hiperbárica, etc). Por esta razón la American Psychological Association ha propuesto que las prácticas psicológicas basadas en la evidencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia generada por la investigación, así como el juicio clínico de profesionales con experiencia, en el contexto de las características de la persona, su cultura y sus preferencias individuales.

Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos que están indicados para pacientes con otros problemas y se usan con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA pero sin que se sepa de antemano que lo son.

Existen técnicas coherentes con el estado actual del conocimiento sobre el autismo que (una vez aceptadas por las instituciones de referencia y por las asociaciones internacionales de personas afectadas) se aplican en numerosos programas. Sin embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su inmensa mayoría no están validados de una manera científica.

Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el futuro pudiera demostrarse.

No se ha demostrado que ninguno de los tratamientos propuestos sea el más eficaz en términos absolutos. Por otra parte, existen tratamientos ampliamente aplicados sin ningún tipo de evidencia y otros con claros efectos nocivos.

Por ello, el Grupo de Estudio opina que –considerando la complejidad de estos trastornos, la diversidad de la población con TEA y el estado actual del conocimiento– resulta más adecuado señalar líneas generales consensuadas que se deben tener en cuenta y que, conjugadas con la revisión presentada de los tratamientos propuestos, orienten a los profesionales, a las familias y a las personas con TEA en el diseño de intervenciones.

En general los tratamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas
de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo. De hecho, no es raro que la replicación de la investigación por un segundo equipo o en un segundo grupo de pacientes muestre hallazgos diferentes.
Cuando las guías consultadas avalan un uso experimental de ciertos tratamientos esta recomendación no se refiere a su aplicación clínica discrecional en una persona de un tratamiento ‘por si resultara efectivo’, sino a su aplicación en el marco de un diseño experimental controlado, sometido a la valoración de un Comité de Bioética, de acuerdo con la legislación vigente de protección de menores y con carácter gratuito.

Se reconoce por AETAPI la contribución recibida de E. Schopler, fundador del sistema TEACCH, que plantea sus dudas acerca de que la metodología de evaluación utilizada en biomedicina sea aplicable sin más al caso del tratamiento de los TEA, unos trastornos diversos y complejos que exigen una red de servicios comprensivos para toda la vida. Schopler propone que los ensayos clínicos controlados y aleatorios serían la herramienta idónea para investigar un fármaco o una intervención conductual específica, pero para el caso de los TEA –que constituyen un desafío para toda la vida y en los que se busca la adaptación máxima o la calidad de vida óptima, y se utilizan diversas intervenciones
complementarias– los métodos de investigación de eficacia deberían incluir la antropología cultural, la evaluación por equipos externos, el análisis sistemático de problemas, etc.

También señala que para el grupo de personas con síndrome de Asperger o de alto nivel (el 20% de los TEA) el éxito terapéutico vendría identificado por la valoración social que perciben, el grado de control de su vida, su propia satisfacción personal, etc.

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Fuente principal: Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI. Resumen e introducción. [REV NEUROL 2006; 43: 425 38] https://www.mundoAsperger.com/2018/11/guia-de-buena-practica-para-el.html

– Método TEACCH: tratamiento y educación en niños con autismo y problemas de comunicación: https://www.mundoAsperger.com/2017/07/metodo-teacch-tratamiento-y-educacion.html