De la metáfora de la cuerda al espectro de colores para espectro autista.
Hace mucho tiempo que intentamos explicar en este espacio qué es el síndrome de Asperger y qué son los trastornos del espectro autista. Se dice que son un conjunto de trastornos con características comunes. Pero también con tantas peculiaridades individuales que no hay dos personas iguales entre las que tienen este diagnóstico. Son tantas las diferencias que puede haber que lo podemos imaginar igual que, por ejemplo, el espectro de colores, en el que hay infinitos colores diferentes entre ellos y, a la vez, similares.
Lo que une los diferentes trastornos dentro del espectro.
Para entender por qué se considera que son más los rasgos comunes que las diferencias individuales nosotros hemos usado a veces la metáfora de la cuerda. Asumiendo que Asperger es un trastorno del desarrollo. Un trastorno del desarrollo neurológico o neurodesarrollo, dentro del espectro autista, entender qué es el síndrome de Asperger es sencillo con dicha metáfora.
Imaginemos que el espectro autista es una cuerda con varios nudos. Todos los trastornos que hay en la cuerda (todos los nudos) comparten síntomas y características entre ellos por el hecho de formar parte de la cuerda en sí (por ejemplo problemas de socialización). En uno de los extremos de la cuerda tenemos un trastorno que tienen personas con muchas necesidades de apoyo generales (un nudo concreto). Conforme nos vamos acercando al otro extremo de la cuerda encontramos otros trastornos menos invalidantes (como por ejemplo el que conocemos como síndrome de Asperger). Cada uno de esos trastornos (cada nudo de la cuerda) tiene sus propias peculiaridades y rasgos que les hace diferentes de los otros trastornos (son un nudo único). Pero también comparten entre ellos ciertos rasgos que obligan a considerarlos dentro del mismo espectro (porque forman parte de la misma cuerda).
El avance en la investigación es exasperantemente lento. En parte se debe a que se trata de un grupo muy heterogéneo. El conocimiento científico es variable ya que se van descubriendo cosas nuevas constantemente. Las diversas investigaciones realizadas en torno al espectro autista han llevado a considerar que algunos trastornos que antes se englobaban en dicho espectro no forman parte del mismo en realidad. Durante muchos años autismo de Kanner, autismo de alto funcionamiento (AAF),síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno general del desarrollo (TGDNE) no especificado se agruparon en el concepto de trastornos generales del desarrollo (TGD) [2].
El desintegrativo y el síndrome de Rett
Con el tiempo, el desintegrativo y el síndrome de Rett se han considerado más diferentes que similares. Han desaparecido del concepto global de trastornos del espectro autista, que es la denominación actual en el manual diagnóstico DSM-V del conjunto que conforman todos los otros. A continuación veremos por qué.
El trastorno general del desarrollo no especificado
Era una categoría diagnóstica residual que se usaba para trastornos con las características de la descripción general de los TGD pero que, por falta de información adecuada o por hallazgos contradictorios, no satisfacían las pautas de cualquiera de los otros códigos del espectro autista de la clasificación internacional de enfermedades (CIE-10 en aquel momento, por tratarse de la décima edición).
Así pues, si somos realistas, se diagnosticaba con TGDNE a aquellos que teniendo claramente rasgos del espectro autista no cumplían del todo con los requisitos para ser diagnosticados con otro de los trastornos del espectro.
Síndrome de Rett,
Se se había descrito únicamente en niñas aunque con alguna excepción (muy muy excepcional), se observaba entre los 7 meses y los 2 años de edad en nenas en las que el desarrollo inicial era normal pero en las que después se producía una detención del desarrollo para, posteriormente, mostrar pérdidas de habilidades anteriormente adquiridas.
Las niñas con síndrome de Rett, por culpa de un sistema educativo excluyente y poco preparado, únicamente se escolarizan en centros específicos (o de educación especial) ya que en el centro ordinario no se pueden atender sus necesidades de una forma eficaz. Con cuidados adecuados llegan a la edad adulta. Pero lo hacen con un grado muy alto de discapacidad. Entre sus déficits se encuentra la pérdida de movimientos intencionales en las manos y de la capacidad manual fina de tipo motor.
Son caracteristicas de estas niñas:
– LLa estereotipia de manos (“lavado de manos”) involuntaria e incontrolable,
– la pérdida parcial o ausencia de desarrollo del lenguaje,
– la falta de masticación adecuada de los alimentos,
– el mal control de los esfínteres,
– la hiperventilación o tendencia a una respiración muy agitada,
– la detención del desarrollo lúdico y social entre el 2º y el 3º año de vida con la consiguiente pérdida de contacto social,
– la ataxia de tronco con escoliosis o cifoescoliosis, atrofia y rigidez de la columna vertebral, torcedura del tronco vertebral o hipotonía muscular,
– as frecuentes crisis epilépticas,
– el deterioro motor progresivo todo lo cual provoca una discapacidad mental y física considerable.
El trastorno desintegrativo
Se detecta también tras una etapa de desarrollo normal, pasada la cual parece que el menor «se desintegra» ya que, no sólo se detiene el desarrollo, sino que además va hacia atrás y se produce un deterioro generalizado similar al de las demencias.
Con frecuencia hay un período poco definido durante el cual el niño/a se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo. En el curso de unos meses presenta varias áreas del desarrollo seriamente afectadas, con pérdida del lenguaje y todas las habilidades comunicativas, descontrol del comportamiento, pérdida del comportamiento adaptativo, desconexión del medio social, etc.
Se observa hacia los 2 años de edad. Pero el deterioro y la pérdida de capacidades no se produce igual en todos los casos: unos pierden unas áreas, otros pierden otras, otros pierden todas las áreas, etc.
La mayoría de los individuos quedan afectados de forma grave y el pronóstico es muy grave. Es un trastorno muy raro y poco frecuente, con una regresión profunda que con frecuencia se acompaña de pérdida del control de esfínteres y a veces con mal control de los movimientos. En algunos aspectos el trastorno se parece a las demencias de la vida adulta pero se diferencia por 3 aspectos clave: hay una falta de cualquier enfermedad o daño cerebral identificable (aunque puede suponerse una disfunción cerebral); o la pérdida de capacidades puede seguirse de cierto grado de recuperación; o el deterioro de la socialización y la comunicación tiene rasgos característicos más típicos del autismo que del deterioro intelectual.
El resto de sub-clasificaciones que tenían los anteriores manuales diagnósticos con respecto al espectro autista no han desaparecido sino que se han englobado, todas juntas, en el actual concepto de «espectro autista» del DSM-V o de «trastornos del neurodesarrollo» en la CIE-11.
En qué se distingue el síndrome de Asperger
Desde siempre se ha considerado que distingue el síndrome de Asperger de otros trastornos autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual normal y, más raramente, la coexistencia de cierta torpeza de movimientos [3]. Pero las personas con síndrome de Asperger y aquellos con otros trastornos del espectro autista comparten el mismo rango de problemas y las mismas dificultades de base. Aunque pueden ser más difíciles de observar en los trastornos que requieren menos necesidades de apoyo (nivel 1).
Hoy se sabe que, por ejemplo, una de las cosas que mayores dificultades causan a las personas en el espectro autista son las hipersensibilidades sensoriales. Éstas pueden oscilar desde leves hasta muy graves, y que pueden incluir cualquiera de los sentidos. Así, podemos encontrar personas con poca o con mucha hipersensibilidad auditiva, táctil, olfativa, visual o gustativa, incluso personas con varias o todas las hipersensibilidades a la vez.
Necesidades de apoyo
Los rasgos anteriormente mencionados hacen que las personas den el espectro autista necesiten en mayor o menor medida apoyo externo, ajustes razonables o adaptación en la mayor parte de su contexto.
Se considera que existen, de acuerdo con el manual diagnóstico DSM-V, tres niveles de dificultad (nivel 1, nivel 2 y nivel 3). Necesitan más apoyo externo aquellos que se encuentran en los niveles más altos. Pero, recuerde, la variabilidad de dificultades y fortalezas así como de los rasgos individuales es tan grande que se considera que el espectro no es lineal (no es una cuerda en realidad) sino un espectro (más bien como un paraguas).
Una atención temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta. Los casos más leves probablemente pasen inadvertidos y los casos más graves quizás necesiten mucha ayuda.
El objetivo fundamental de los tratamientos es el de conseguir el mayor grado de autonomía posible y la mejor comunicación posible con los demás. Son, en todos los casos, tratamientos a largo plazo con progresos muy lentos y costosos.
_______________
[1] Sánchez-Pardíñez, S. Síndrome de Asperger. Síndrome invisible. Valencia, 2013. Ed. Psylicom.
[2] Las personas con el síndrome de Landau-Kleffner también muestran muchas conductas de tipo autista, como puede ser la introversión, la insistencia en la uniformidad y los problemas de lenguaje. Con frecuencia se considera que estos individuos tienen autismo «regresivo» porque no muestran síntomas hasta los 3 – 7 años de edad. Suelen expresarse bien desde muy pequeños pero paulatinamente pierden su capacidad de hablar. Por otro lado el síndrome de Williams se caracteriza por diferentes los retrasos del desarrollo y del lenguaje, hipersensibilidad al sonido y la presencia de trastornos de atención.
[3] Síndrome de Asperger, por Digby Tantam. Profesor de Psicoterapia Hospital Walsgrave – USA. Material extraído en la conferencia dada en el Study Week-end. «The Inge Wakehurst Trust».
