El libro de instrucciones y el proceso de duelo.

Por lo general cuando la familia recibe un diagnóstico cerrado en el que se determina que hay síndrome de Asperger se pasa por una corta etapa de desahogo ya que al fin tiene nombre aquello que le viene ocurriendo a nuestro ser querido, o a nosotros mismos, y la tendencia es la de pensar que ahora que sabemos qué le ocurre bastará con coger el libro de instrucciones y seguirlas para que todo funcione bien.

El problema es que el síndrome de Asperger no tiene libro de instrucciones. Además, antes de obtener ese diagnóstico cerrado lo normal es haber pasado cierto tiempo con un diagnóstico más abierto, que no concrete nada, o haber pasado por diagnósticos erróneos que aún han hecho más difícil el día a día de la persona con Asperger y su entorno.

La identificación temprana del Síndrome de Asperger constituye una de las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución. La otra clave es el tratamiento, que debe comprender:

– la mejora de la comunicación social,
– la estimulación de la autonomía,
– la prestación de servicios de apoyo para la familia,
– la creación de un ambiente educativo correcto y
– la creación de un ambiente laboral que promueva un clima de aceptación.

Es por tanto fundamental la colaboración de los centros escolares en los que los niños con Asperger se educan, lo que implica un mayor adiestramiento del profesorado sobre las necesidades educativas especiales de los pequeños y, a veces, algún tipo de adaptación curricular no significativa, o incluso significativa, dependiendo de la profundidad de la afectación del niño y de la cantidad y tipo de trastornos comórbidos que padezca.

Los padres, generalmente preocupados por el desarrollo social, emocional, motriz y del lenguaje de su hijo, deben buscar ayuda lo antes posible. Deben comenzar consultando al pediatra del niño o al médico de familia y prepararse para pedir evaluaciones adicionales a un pediatra del desarrollo, un psiquiatra infantil, un neurólogo y/o un psicólogo. Los resultados de estas evaluaciones facilitarán la elaboración y la implementación de un plan terapéutico a la medida. Con demasiada frecuencia llegar a un profesional bien preparado para este tipo de diagnósticos ha supuesto un largo y agotador camino para toda la familia. En el caso de los niños, por citar un ejemplo, lo corriente es que colegio o familia detecten las diferencias en el comportamiento del sujeto (demasiado infantil para su edad, frustración por situaciones que no deberían generarla, que el niño/a haya aprendido a leer solo, que rechace el contacto físico con desconocidos, etc.) y que la primera evaluación la realice el equipo psicológico escolar.

Este servicio redacta una carta en la que se detallan las pruebas realizadas al menor, a su familia y su profesorado y los resultados obtenidos. Con esa carta la familia se dirige al pediatra que, a su vez, remite al niño/a a la unidad de salud mental infantil (al USMI), en donde realizan de nuevo multitud de pruebas diagnósticas, observación, test y demás que, finalmente, determinan un diagnóstico, con suerte cerrado.

Hasta llegar a ese punto el proceso puede haber durado en torno a los doce meses y desde ese momento aún queda mucha batalla por delante hasta dar con un servicio terapéutico adecuado para el pequeño.
Normalmente el síndrome de Asperger se detecta en niños/as debido a su aislamiento social y a los problemas escolares que presentan (problemas de sociabilidad y relación, insistimos: no problemas académicos).

El síndrome de Asperger como trastorno es diagnosticado generalmente más tarde que el autismo de Kanner. Se diferencian porque quienes registran Asperger tienen un poco más de interacción social y mayor capacidad para enfrentar cambios en sus rutinas gracias a la adquisición normal del lenguaje pero suelen presentar torpeza motriz que no tienen las personas con autismo altamete funcional (aunque no es todos los casos).

Lo normal cuando se recibe el diagnóstico, y una vez superada la fase del libro de instrucciones, es pasar por un proceso de duelo que será más o menos largo según el apoyo que encuentre la familia y dependiendo de la cantidad y el grado de dificultades a las que se enfrente la persona diagnosticada. Estas dificultades dependerán en gran medida de la cantidad de problemas asociados al síndrome que presente y de la comprensión y el apoyo del entorno en el que se desenvuelva.

El diagnóstico es diferencial, además. Esto supone que el Síndrome de Asperger es aquello que no encaja con cualquier otro trastorno. Es decir, que Asperger es lo que no es hiperactividad, déficit de atención, trastorno semántico-pragmático, etc.

Que sea así ha convertido a este síndrome en una especie de saco roto en el que caen todos aquellos de los que no se sabe bien qué tienen. Así que igual que es frecuente que una persona con Asperger haya recibido antes un diagnóstico erróneo es bastante habitual que se diagnostique a alguien con Asperger cuando al final tiene otro problema diferente.

El período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas. La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato se sientan paralizados, confundidos o incluso lleguen a cuestionar y poner en duda que el diagnóstico sea correcto.

Muchos padres se desilusionan porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes. Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales.

Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente manera pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del diagnóstico.

No debemos perder de vista que un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.

Las personas con síndrome de Asperger logran establecer empatía aunque con cierta dificultad ya que, de acuerdo a los expertos, tienen una especie de «ceguera emocional» (con el tiempo se diluye y se convierte en una leve «miopía»), por lo que en los casos más severos puede resultar imposible incluso reconocer el significado de una sonrisa o cualquier otro gesto facial, corporal o matices de comunicación indirecta.

Esta dificultad para aprender la comunicación no verbal deriva en carencias sobre el control en sus expresiones faciales, así que cuando se ven forzados sus gestos pueden parecer grotescos, aunque si no se encuentran presionados las sonrisas espontáneas suelen ser normales. Además, para estas personas, el contacto ocular es abrumador y por lo tanto con frecuencia lo evitan. La falta de contacto ocular puede acarrear mayores dificultades en la interpretación de emociones ajenas y por tanto  más problemas de socialización.

El adulto con Asperger suele haberse integrado en sociedad o haber encontrado la fórmula para desenvolverse aunque sea optando por el mayor aislamiento posible. Así que son los colegios o los padres quienes dan la primera voz de alarma. Pero el proceso diagnóstico es largo y complejo y al terminarlo, con una carta en la mano que dice que en la familia hay un miembro con síndrome de Asperger, se produce una especie de parálisis funcional: un estado de shock del que puede ser bastante difícil salir.

Documento revisado y actualizado en diciembre de 2017.