
Cuando informarse sobre el Asperger se convierte en prioridad.
se convierte en prioridad. Hay dos momentos clave en los que informarse sobre el síndrome de Asperger resulta imprescindible:
espectro autista, otros trastornos de aparición frecuente en la infancia, trastornos del aprendizaje, trastornos de índole social o del estado de ánimo etc. también muy a menudo.
personas buscar información sobre Asperger y en los que encontrar un diagnóstico firme y fiable se convierte en una prioridad. Hablaremos de cuatro supuestos: 1) el hijo o hija en edad escolar con síndrome de Asperger; 2) el varón adolescente; 3) la chica adolescente y 4) el adulto y la adulta con síndrome de Asperger.
Asperger.
escolar con síndrome de Asperger.
la información que proviene del entorno escolar (maestros, monitores, cuidadores de patio o acompañantes del transporte escolar) que indica que el menor tiene comportamientos extraños, normalmente nos dicen que muy infantiles para su edad, rabietas sin causa aparente, crisis de llanto inexplicables, poca
interacción social (especialmente en niños varones), poca tolerancia a la
frustración, inatención, despistes constantes, etc.
menor que, es cierto, a veces grita o llora sin que logremos averiguar por qué, o de una forma excesiva y exagerada a nuestro parecer, dada la razón que le ha hecho llorar, etc.
advirtiendo de comportamientos anormales en el niño o la niña responde a los test estandarizados que les pasa el psicólogo/a con la absoluta seguridad de que el niño tiene un comportamiento normal y que no han notado nada extraño en él. ¿No les ha pasado esto?

fue quien advirtió que el niño jugaba solo, o lloraba desconsoladamente sin motivo aparente, o se frustraba por pequeñas correcciones o tenía un comportamiento solitario y poco social.
encuentren su comportamiento ajustado a la etapa en la que el niño o niña se encuentra.
forma no esperable el profesorado no quiera que se le responsabilice y por eso respondan a las entrevistas y los test de forma diferente a como le hablan a la familia de tú a tú.
la global, la del subconsciente social mayoritario, es la de la persona con
autismo poco funcional, sin lenguaje oral o con muy poco, con un grave déficit intelectual y grandes necesidades de apoyo. Cuando miramos a nuestro hijo o hija no encaja con ese perfil, no tiene nada que ver con el tipo de persona que imaginamos que es aquella con autismo, así que ponemos en duda el diagnóstico (presunto aún) y además nos enfurecemos por la pérdida de tiempo y la manera de errar (creemos nosotros) del psicólogo en cuestión.
Nos ponemos a buscar información y nos encontraos con que el “Doctor Google” nos muestra infinidad de documentos, guías, libros descargables, páginas Web, blogs y demás en los que se repite una y otra vez aquello de “trastorno del espectro autista”. Investigamos, y entonces es cuando descubrimos que el
autismo se presenta de tantas formas diferentes como personas con autismo
existen; que el abanico incluye desde aquellos que aparecían en nuestro imaginario, con un gran déficit intelectual y poco o ningún lenguaje oral, hasta individuos inteligentes con un lenguaje aparentemente normal y que pasan
desapercibidos a primera vista. Eso es lo que le ocurre a nuestro hijo o hija: tiene un síndrome invisible.
“papás/mamás azules”, ávidos de información, interesados en contactar con otras
personas en la misma situación, etc.
Supuesto 2: el hijo varón, adolescente, con síndrome de Asperger.
tan sutiles que el menor ha pasado desapercibido. A veces también es porque las
personas que le rodean no han sabido o no han podido detectar esos rasgos.
encontramos con adolescentes a menudo solitarios, gustosos de pasar horas encerrados en su habitación, cuya vida social se reduce a la interacción en redes sociales (es un espejismo de una vida social real, si lo piensan), con unos temas de interés obsesivos y a menudo poco acordes con los intereses de los otros adolescentes e incluso con poco interés por las cosas que frecuentemente se dan en esta etapa: no parece interesarles salir, ni las fiestas, ni encontrar pareja, ni ampliar su círculo de amistades, ni vestir a la moda…
pocas personas.
cháchara; un adolescente poco cuidadoso con su aspecto, que se viste, como decimos vulgarmente, con lo primero que pilla, que no se preocupa por quedar o salir con sus amigos y al que le interesan poco las relaciones amorosas.
centro escolar el que detecte “anormalidades” en el menor y se ponga en contacto con la familia para hacérselo saber. La educación secundaria está bastante desestructurada y el profesorado mantiene poca relación con el alumno.
Así como en infantil y primaria hay un maestro o maestra en permanente contacto con el niño/a que conoce personalmente a cada uno de los alumnos y sus características, en secundaria el profesorado va y viene, cada asignatura la imparte una persona diferente y los tutores de la clase solo se reúnen con
ellos una o dos horas a la semana, con todo el grupo a la vez, con lo que conocer a todos los alumnos o detectar sus necesidades se vuelve prácticamente imposible.
en ningún momento que el hijo o hija en cuestión puede tener un trastorno del
neurodesarrollo no diagnosticado.
instituto, la dirección del centro, los tutores, etc. alguien nos dice aquello de “podría ser un síndrome de Asperger” el proceso que se inicia es exactamente el mismo que explicábamos en el primer supuesto con los niños escolares. Es
decir, la incredulidad, la inseguridad y la necesidad imperiosa de encontrar información y saber “cómo se cura” lo que le pasa a nuestro hijo.
Esto no significa que sean menos graves o que les afecten menos a ellas que a ellos, sino que son menos visibles para ojos inexpertos.
saberlo en su alumno-tutor, su guía social, etc. estos pocos amigos le abren paso en los grupos sociales ajenos a su grupo confort, las introducen en las conversaciones o las animan a participar en juegos grupales (aunque suelen
hacerlo con poca fortuna) con lo que ese rasgo tan específico del síndrome de Asperger que conocemos como “dificultad social” en la niña pasa desapercibido.
Barbie, Monster High, dibujar, pintar, leer, un grupo musical, una serie televisiva, unos dibujos animados concretos, etc). Por todo esto el rasgo de los “intereses restrictivos y estereotipados” que define a las personas con
síndrome de Asperger en las niñas escolares tampoco se detecta.
cuando el niño muestra estereotipias muy visibles como balancearse la niña
puede tener como estereotipia esconder las manos dentro de las mangas del
jersey o hacerse caracolillos en el pelo ¿Quién pensaría que eso es una conducta estereotipada? Además los instrumentos de evaluación para niños con un posible TEA se han diseñado y pensado exclusivamente para niños varones por lo que aunque exista la sospecha de que una niña pueda tener un síndrome de Asperger y se le apliquen las pruebas estandarizadas lo normal es que se queden en la puntuación de corte, o por debajo, y no den resultados indicativos de estos trastornos del neurodesarrollo.
Cuando la adolescente recibe el diagnóstico de Asperger no suele entenderse como algo
negativo puesto que de inicio se esperaba algo que los padres pueden considerar
momentáneamente más grave (anorexia, depresión crónica…). Una vez obtenido el
diagnóstico tanto los padres/madres como la propia adolescente iniciamos esa búsqueda exhaustiva de información y, en este caso, nos encontramos con las mismas guías, libros descargables, documentos en pdf y páginas Web que los padres de varones pero, además, encontramos un montón de blogs editados por
chicas jóvenes en el espectro autista que hablan de cómo se sienten, de sus problemas, de lo que les afecta y lo que no, de las estrategias personales que han desarrollado para “sobrevivir” en un mundo en el que se sienten extrañas…
La cuestión de por qué los blogs personales y testimoniales sobre Asperger son
prácticamente en su totalidad femeninos… no la sabemos. La cuestión de que la comunidad científica aún no tenga en cuenta las opiniones y los testimonios de las mujeres y adolescentes con un trastorno del espectro autista o con Asperger a la hora de realizar sus investigaciones o de rediseñar instrumentos
diagnósticos que realmente sean eficaces con ellas… también la desconocemos. Pero es lo que hay, lamentablemente.
Supuesto 4: el adulto o la adulta con
síndrome de Asperger.
vida más o menos normalizada (de puertas afuera) aunque sufran grandes crisis de ansiedad, desregulación, mareos, dolor de cabeza, vértigos, depresión, tristeza extrema, sensación de desubicación o no pertenencia, etc. (de puertas adentro).
persona rara, friki, insociable (o asocial), solitario, etc.
diferente a la de su nacimiento es bastante alto y que este es un tema sobre el que aún no se ha investigado lo suficiente y del que, por tanto, poco se sabe.
entiende menos que el Asperger masculino. Así que la chica de cualquier edad con síndrome de Asperger se encuentra en situación de mayor vulnerabilidad e invisibilidad que sus pares varones. Ser chica con síndrome de Asperger es un doble desafío.
Esta publicación responde a la charla que la editora de MuNDo AsPeRGeR, Sacha Sánchez-Pardñez, ofreció el 17 de marzo de 2018 en la Asociación Asperger Castelló dentro del programa de la escuela de familias de dicha entidad.