La moda del Asperger y el autodiagnóstico.

El síndrome de Asperger tiene un origen neurobiológico que afecta desde etapas muy tempranas de la vida y se extiende a lo largo de ésta. De hecho todos los trastornos del espectro autista se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones pero que comparten, en general, unas características comunes.

Durante la adolescenciaaparecen en las personas con síndrome de Asperger dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. También es frecuente la existencia de intereses inmaduros y poco acordes con la edad.

Como los niños Asperger los adultos tienen cierta incapacidad para adaptarse a diferentes situaciones sociales y con frecuencia presentan adhesión estricta a rutinas, baja tolerancia a ruidos fuertes, las luces brillantes y las multitudes pero, los adultos con síndrome de Asperger, pueden aprender a suprimir los peores efectos ya que las terapias están diseñadas de modo que ayuden a llevar vida adulta productiva.

Muchos diagnósticos de Asperger, autismo o trastornos del espectro autista (TEA) se han conseguido a los 20, 30 o 40 años de edad (o más) y resulta que una educación temprana y la oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente en la vida adulta.

En muchos casos el síndrome de Asperger no ha sido claramente diagnosticado en la infancia y uno observa a adolescentes o a adultos «quienes a través de sus años escolares han estado dentro y fuera de las clínicas pediátricas, o traídos y llevados por psicopedagogos, con una sintomatología de comportamiento devenida en acertijo para todo el mundo pero fundamentalmente sin un claro diagnóstico». Después, cuando son adultos y reciben el diagnóstico de síndrome de Asperger todo cobra sentido y el pasado, las dificultades y problemas de esa persona en su entorno, etc. cobran un sentido que antes no tenían.
Para llegar a este punto esa persona ha estado durante años sufriendo una serie de dificultades, muy graves en algunos casos, que desde luego no son plato de gusto y que uno/a no querría tener. Por eso cuando la persona con Asperger ve a tanta gente auto diagnosticándose siente una sensación de frustración terrible al parecer que los demás creen que Asperger es, simplemente, ser poco sociable; que Asperger es tener problemas de relación; que Asperger es ser solitario o solitaria; que Asperger es saber mucho de informática o ser un maestro/a en videojuegos; que Asperger es… Y resulta que no, que el síndrome es mucho más que todo eso, que no toda persona con dificultades para tener amigos tiene un síndrome de Asperger, y que no todos los informáticos de éxito o con una carrera espectacular y llena de éxito en su ámbito tienen síndrome de Asperger…

Créanme, Las personas que tenemos síndrome de Asperger no querríamos tenerlo, así que no entendemos a qué se debe ese afán por autodenominarse «Asperger», por decir que se es una persona con síndrome de Asperger cuando en realidad no se tiene diagnóstico. No entendemos los diagnósticos de presunción (fulanito parece tener, menganito quizá tenga…) ni qué beneficio puede aportar a la persona a la que se etiqueta ni al colectivo de personas que sí tienen el síndrome. De hecho que todo esto esté sucediendo nos horroriza porque Asperger no es una moda.

Para que se produzca el diagnóstico los comportamientos y rasgos del Asperger han de ser de suficiente intensidad como para interferir de modo significativo con áreas de funcionamiento sociales u otras áreas. Todo el mundo, todos, tenemos rasgos autistas, rasgos depresivos, rasgos bipolares, etc. El problema de las personas con síndrome de Asperger es que esos rasgos son tan intensos que producen dificultades significativas en ellos. Esto no es divertido, no es una moda, no es parecerse a Sheldon Cooper de The Big Bang theory. Flaco favor nos hacen quienes van por ahí afirmando que son «frikis» o raros porque deben tener Asperger o que no tienen amigos porque igual es que tienen Asperger.

Para encontrar todos los criterios aceptables para el diagnóstico es necesario contar con los síntomas que han sido evidenciados desde el tercer año de vida en adelante y así tener la más detallada de las historias clínicas. Por tanto los padres son generalmente los mejores informantes, habiendo conocido a los individuos tratados más que nadie, pero también otros familiares pueden dar información útil para el diagnóstico. Los hermanos mayores, por ejemplo.
El diagnóstico de Asperger/TEA desde luego no es nada sencillo, de lo que cabe deducir que, un autodiagnóstico, será errado con muchísima probabilidad.

Los componentes importantes de una evaluación del desarrollo, pongamos como ejemplo a un niño o niña, incluyen lo siguiente:
– una prueba objetiva de audición (las pruebas normalizadas pueden ser menos confiables en niños menores de 2 años),
– pruebas normalizadas de:
— habilidad cognitiva,
— comunicación,
— habilidades motoras/físicas,
— habilidades de adaptación,
— funcionamiento social, emocional y de comportamiento,
– evaluación sensorial, de hipersensibilidades senitivas,
– observación del niño durante juegos informales o estructurados e interacciones de los padres con el niño, ver si existe o no juego simbólico, intereses restrictivos y patrones de comportamiento inflexibles, literales o alterados de algún modo,
– entrevista con los padres para averiguar sus inquietudes, obtener los antecedentes del desarrollo temprano del niño, y acumular información sobre el nivel de funcionamiento actual del niño,
– análisis de los datos del niño (salud, educación, centro de cuidado de niños, etc.) y los antecedentes médicos de la familia.

No se debe olvidar que los criterios diagnósticos no siempre se dan en todas las personas todos juntos y que cada ser tiene particularidades, Además, hay problemas evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con síndrome de Asperger de aquellas que presentas otros cuadros similares. Estas dificultades diagnósticas llevan a que haya personas con Asperger que no estén diagnosticadas, o a que lo sean tardíamente… o a que se dé el diagnóstico de síndrome de Asperger a personas que presentan otros cuadros diferentes.

Lo que más daño hace a las personas neurodiversas es no recibir atención para todas y cada una de sus necesidades independientemente del diagnóstico que tengan.

_____
Fuentes:
– Dr. Fred Volkmar sobre el síndrome de Asperger. https://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=1872620&t=1533029758609
– Cambios en el concepto de autismo. SomArmonia: https://somarmonia.com/cambios-en-el-concepto-de-autismo/
– Problemas de diagnóstico del síndrome de Asperger en adultos: https://www.mundoAsperger.com/2015/07/problemas-de-diagnostico-en-adultos.html
– New definition of autism will exclude many , study suggests. New York times: https://www.nytimes.com/2012/01/20/health/research/new-autism-definition-would-exclude-many-study-suggests.html?_r=2
– Fred R. Volkmar, Profesor en el Child Study Center y Profesor de Psicología: https://medicine.yale.edu/intranet/facultybydept/fred_volkmar.profile
– Indicadores para el diagnóstico de un trastorno del espectro autista: https://www.mundoAsperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
– El autismo nunca estuvo de moda: https://www.elespanol.com/blogs/autismo_puzles_y_galletas/20180402/autismo-nunca-moda/295540444_7.html
– Asperger, la moda que nunca debió serlo: https://mundoaspie.es/Asperger-la-moda-que-nunca-debio-serlo/
– El adolescente y el adulto con síndrome de Asperger: https://www.mundoAsperger.com/2016/03/el-adulto-Asperger.html
– Foro SER ASPERGER NO ES COOL en http://Asperger.forosactivos.net/t446-ser-Asperger-no-es-cool
– Pruebas de detección del autismo: https://www.mundoAsperger.com/2017/12/pruebas-de-deteccion-del-autismo.html
– Por qué no nos dan el diagnóstico de Asperger o autismo: https://www.mundoAsperger.com/2017/07/por-que-no-nos-dan-diagnostico-de.html