Calidad de vida y trastorno del espectro del autismo. Guía de Autismo España.
“Cuanto mayor es la calidad de los apoyos, mejores son las vidas que hay detrás”. Calidad de vida y trastorno del espectro del autismo. Guía de Autismo España.Autoría: Ruth Vidriales Fernández. Cristina Hernández Layna. Marta Plaza Sanz. Cristina Gutiérrez Ruiz. José Luis Cuesta Gómez. Autismo España. Año 2017. ISBN 978-84-697-7530-1
«Desde de Autismo España agradecemos la implicación y el esfuerzo realizado por todas las personas que con su dedicación han hecho posible el desarrollo de esta iniciativa. Especialmente, queremos mostrar nuestro agradecimiento a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) que han participado desinteresadamente en el estudio, ofreciendo su punto de vista y vivencias personales.
Somos conscientes de la enorme riqueza y valor que esta información aporta a las actuaciones de Autismo España, contribuyendo a orientar las prioridades de la organización en aspectos nucleares de su misión, como la reivindicación de los derechos del colectivo, la sensibilización social o la investigación.
Del mismo modo, agradecemos la implicación y participación de sus familias, que aportan una visión esencial no sólo de las vidas de sus hijos e hijas, sino también sobre las prioridades y experiencias de todo el sistema familiar, elemento central del apoyo a la persona con TEA a lo largo de su ciclo vital.
Agradecemos sinceramente también la implicación de los y las profesionales vinculados a las entidades de Autismo España que han participado aportando sus opiniones y experiencias, y facilitando la recogida de la información en sus ámbitos de actuación. Su apoyo ha sido imprescindible para favorecer la participación de las propias personas con TEA y sus familias, y para obtener una representación variada y heterogénea de su situación en diferentes territorios del país.
La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital (OMS, 2015). Esta mejora debe repercutir necesariamente en el avance de las condiciones objetivas y subjetivas que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada persona como agente activo en el logro de las metas personales que le resulten especialmente significativas.
Esto implica necesariamente que se reconozca y promueva el derecho de cada persona a tomar decisiones sobre los aspectos que son importantes para su vida y también sobre cómo quiere que ésta se desarrolle. Para ello, será fundamental que cuente con las oportunidades y alternativas que hagan posible el ejercicio efectivo de este derecho, con los apoyos formales e informales que la persona pueda requerir. Estas premisas, que parecen obvias para cualquier persona, están sin embargo lejos de garantizarse para una parte significativa de la población, entre la que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA).
Así, hombres y mujeres que forman parte de este colectivo encuentran importantes barreras que dificultan e interfieren en su inclusión y participación social, e impiden que puedan ejercer plenamente sus derechos fundamentales (educación, empleo, vida independiente, salud, inclusión social, acceso a la justicia, libertad de desplazamiento, entre otros).
Además, y a pesar del derecho indudable que cada persona tiene a tomar decisiones sobre su propia vida, en muchas ocasiones las personas con TEA se ven excluidas de los procesos para decidir aspectos esenciales sobre las mismas.»
Con frecuencia la sociedad asume que las personas con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo, no se forman opiniones sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las
que prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco pueden tomar decisiones acertadas sobre las mismas. De esta manera se presupone que son otras personas, físicas o jurídicas, las que realmente cono-
cen cuáles son los intereses de la persona y por lo tanto son los agentes con más autoridad para tomar
las decisiones en su lugar.
Esta forma de interpretar la capacidad de opinar y expresar preferencias sobre qué aspectos son
importantes para la vida de las personas es enormemente reduccionista.
Es urgente hacer efectivo el derecho que todas las personas con TEA tienen a participar activamente en la toma de decisiones sobre sus vidas, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que pueden presentar.
Para ello es imprescindible que cuenten con sistemas individualizados de apoyo y con oportunidades reales para expresar sus prioridades y orientar hacia ellas sus decisiones. Es necesario insistir en que los TEA aglutinan a personas muy distintas entre sí, que presentan diversas capacidades y necesidades en función de las manifestaciones del propio trastorno y también de otros elementos, como la asociación o no a niveles variables de discapacidad intelectual y también a la existencia de otras condiciones de salud asociadas (trastornos orgánicos -neurológicos, etc.-, o de salud mental, alteraciones cromosómicas, etc.).
Estos factores, en combinación con diferentes elementos personales y contextuales (entorno en el que se desarrolla la persona, apoyos disponibles, oportunidades existentes, etc.) van a configurar realidades muy diversas aún en personas que comparten una misma categoría diagnóstica.
Esta realidad se ha visto reflejada en los últimos años en los avances en la conceptualización y el conocimientos sobre este tipo de trastornos (APA,2013). También en el incremento de la investigación desarrollada sobre aspectos relacionados con su etiología, las necesidades asociadas o el impacto en la calidad de vida de las personas que los presentan (Pellicano, Dinsmore y Charman, 2014).
No obstante, este avance en el conocimiento alcanzado en algunas áreas de investigación es desigual y
se ha centrado especialmente en ciertos ámbitos de conocimiento (detección precoz, atención temprana…). Además, apenas se ha transferido a los contextos aplicados o ha repercutido en la innovación y mejora de los sistemas de apoyo que precisan y desean los hombres y las mujeres que forman parte de este colectivo.
Una de las principales razones que pueden explicar la escasa orientación de los sistemas de apoyo hacia las condiciones objetivas y subjetivas que tienen un mayor impacto en la calidad de vida de las personas con TEA es el limitado conocimiento existente sobre los factores que son más relevantes para este colectivo.
La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla. Éste es el punto de partida del proyecto de in- vestigación e innovación que Autismo España ha desarrollado entre 2011 y 2017, y que se describe en este documento.
Esta iniciativa parte del compromiso de Autismo España con la investigación y la promoción de actuaciones que repercutan de manera directa en la mejora de la calidad de vida de las personas con
TEA y de sus familias, así como en la innovación y excelencia en la práctica profesional u organizacional que requiere la respuesta a sus necesidades.
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