Buscando retratos precisos de niñas con autismo, por Somer Bishop.

Buscando retratos precisos de niñas con autismo, por Somer Bishop, profesora asistente de psiquiatría en la Universidad de California, San Francisco. Traducción de Aspergenias, del 10 de agosto de 2017.

Sutil, significativo. En pocas palabras, estos dos adjetivos captan los síntomas de muchas niñas con autismo. Como muchos en mi campo he visto esta sutileza de primera mano. Una niña de 6 años que conocí hace varios años parecía, al principio, tener buenas habilidades sociales. Ella respondió apropiadamente cuando me presenté, felicitó a mi equipo y cortésmente contestó todas mis preguntas.

Fue sólo cuando la vi nuevamente unos días después que comprendí las preocupaciones de su familia: Hizo acercamientos casi idénticos, como si nuestra interacción fuera parte de una obra que había ensayado. También conocí a una adolescente con autismo que era muy inteligente.

Debido a que no podía relacionarse con las otras chicas de su escuela secundaria comenzó a interactuar exclusivamente con niños cuyos comportamientos sociales encontró más fáciles de imitar. Incluso pasó por un período de deseo de convertirse en un niño razonando que podría tener más éxito navegando en el mundo social como un hombre.

Los últimos años han aparecido una explosión de estudios encaminados a respaldar estas observaciones únicas sobre cómo el autismo se presenta de manera diferente en las niñas que en los niños. Esta es una observación bienvenida ya que la comprensión de la presentación única del autismo en las niñas nos ayudará a identificar y tratar mejor el trastorno. Sin embargo, reconocer constantemente el autismo en las niñas puede ser un desafío.

Somer Bishop, profesora asistente de psiquiatría en la Universidad de California, San Francisco.

Esto no es sólo porque las niñas con autismo son tan diversas como cualquier otro grupo de individuos con el trastorno, sino también porque la mayoría de los procesos de detección de autismo y herramientas de diagnóstico se desarrollaron principalmente sobre la base de las observaciones de los comportamientos en los niños.

Como resultado podemos seguir perdiendo a las niñas cuyos síntomas no coinciden con la presentación «prototípica» del niño. Estos desafíos en el reconocimiento también pueden ayudar a explicar por qué muchos padres dicen inicialmente desestimar sus preocupaciones sobre el autismo en sus hijas. Si no hubiera visto a esa niña de 6 años por segunda vez yo también podría haber sido culpable de esto.

Caricaturas sociales:
Los primeros estudios sobre las diferencias sexuales en el autismo sugirieron que, en comparación con los niños con autismo, las niñas con el trastorno tienen menor inteligencia y síntomas más graves.

Sin embargo, debido a que estos estudios se llevaron a cabo durante un período en el que los niños con autismo con un funcionamiento más alto tenían menos probabilidades de ser identificados probablemente faltaron a las niñas con altos cocientes de inteligencia (CI) y dificultades sociales más leves, cuyo autismo pudo haber sido particularmente difícil de detectar.

La exclusión de este grupo no sólo reduciría el CI medio de las niñas con autismo sino que también aumentaría la proporción de niños y niñas con el trastorno, que es de alrededor de cuatro a una.

A medida que los especialistas reconocen un mayor número de niñas y mujeres autistas de alto funcionamiento nuestras opiniones obsoletas sobre las diferencias de género en el autismo se están desmoronando. Los especialistas están investigando si las niñas con autismo presentan menos dificultades sociales y de comunicación graves y menos comportamientos repetitivos que los niños con el trastorno. Algunos investigadores teorizan que las niñas son mejores que los niños para camuflar sus síntomas, especialmente durante las interacciones altamente estructuradas, como una visita a la consulta. Por ejemplo, un colega mío describió a las niñas con autismo como «caricaturas» en las interacciones sociales: estas niñas pueden estar motivadas para interactuar pero sus comportamientos parecen exagerados.

Debido a que los síntomas del autismo son tan variables en las niñas el equipo que hay detrás de la última versión del «Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales» enfatizó que cualquier ejemplo en el libro es solo eso: un ejemplo. Desafortunadamente la capacidad de un clínico de extrapolar eficazmente más allá de las descripciones escritas depende en gran medida de la experiencia, no sólo con las niñas que tienen autismo, sino también con las niñas que no lo tienen.

Después de todo si los médicos no están bien versados ​​en el nivel de desarrollo y cómo se comporta un niño de una edad determinada se deberán esforzar más para evaluar las habilidades de un niño/a con autismo. Hasta que estemos seguros de que nuestros métodos estándar de evaluación pueden reconocer de manera confiable el autismo en las niñas los médicos pueden necesitar reunir pruebas de las dificultades de una niña por otros medios y esto puede implicar observar a la niña en entornos más naturales mientras interactúa con sus compañeros (por ejemplo observarla en el colegio).

Reclutando chicas:
Mientras tanto, para entender mejor cómo varían las niñas y los niños con autismo, los investigadores están reclutando activamente más niñas en los estudios (una medida que esperamos proporcionará ejemplos más concretos de lo que parece el autismo en las niñas) pero también debemos considerar modos menos tradicionales de explorar las diferencias sexuales. Por ejemplo, en lugar de anotar a las niñas con autismo utilizando instrumentos existentes los expertos clínicos podrían observarlas y compararlas con las niñas que no tienen el trastorno.

Este enfoque nos obligaría a generar nuevos ejemplos de las formas en que las deficiencias sociales y de comunicación y los comportamientos repetitivos se manifiestan en las niñas. Sobre la base de estas observaciones, así como las entrevistas con los padres de las niñas o sus docentes, los diagnosticadores podrían comenzar a identificar los comportamientos que pueden ser específicos de las niñas con autismo y, entonces, podríamos verificar si las herramientas de detección y diagnóstico actuales capturan adecuadamente estos comportamientos.

También es importante señalar que el género es sólo un factor que puede influir en la detección del autismo. En una reunión sobre las diferencias de sexo del año pasado, Ami Klin , director del Centro de Autismo Marcus en Atlanta, Georgia, destacó que otras variables demográficas como la etnia y el estatus socioeconómico pueden afectar a la evaluación y el diagnóstico de autismo. Tanto los diagnosticadores como los investigadores deben considerar cuidadosamente todas estas variables. 

También debemos mantener una mente abierta cuando se trata de nuestras suposiciones acerca de las niñas con autismo. Por ejemplo, debemos centrarnos en la identificación adecuada de tantas niñas (y niños) con autismo como sea posible para que todos ellos puedan acceder a las intervenciones ya que incluso si una niña tiene dificultades más sutiles que otros niños con el trastorno esos problemas pueden tener un tremendo impacto en su vida.

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– Buscando retratos precisos de niñas con autismo, por Somer Bishop. Original en inglés en: https://spectrumnews.org/opinion/seeking-precise-portraits-of-girls-with-autism/ Somer Bishop es profesora asistente de psiquiatría en la Universidad de California, San Francisco.
– Aspergenias: https://aspergenia.wordpress.com/