Todos sabemos que a veces se produce el curioso fenómeno de que un niño o niña «pierde» su diagnóstico de Asperger o autismo, o de cualquier otro trastorno del espectro autista (TEA). Se puede deber a diferentes cuestiones, una de ellas es que ese menor realmente no estaba bien diagnosticado y, con el paso del tiempo, sus terapeutas y los profesionales de la salud que le atienden se dan cuenta de que sería más adecuado otro diagnóstico (lo normal es que se cambie el diagnóstico a un trastorno social, déficit de atención e hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo o incluso bipolaridad).
Otra razón por la que se pierde el diagnóstico es la «cura milagrosa» (ironía). Este caso nos enfada por encima de cualquier otro porque es el que se produce cuando el tribunal médico decide no otorgar suficiente grado de minusvalía al adolescente o adulto que ha estado años haciendo intervenciones de todo tipo, y que en ese momento aparenta «normalidad». Para que nos entendamos: el equipo médico que evalúa a la persona para renovar su certificado de minusvalía le ve tan bien que decide que ya no le corresponde dicho certificado. Con la denegación le están impidiendo acceder a ayudas, atención y terapias a las que sí accedería, incluso gratuitamente, teniendo dicha certificación. Para que nos entiendan mejor pondremos un ejemplo paralelo: imaginen una persona con diabetes, que se inyecta insulina varias veces al día y se auto controla los niveles de glucemia en sangre también varias veces al día por lo que su evolución es adecuada. Cuando va a la revisión de su certificado de discapacidad le realizan un análisis cuyos resultados entran dentro de la normalidad y por tanto le quitan la certificación «porque está bien». Pero el caso es que si esa persona no se hubiera puesto insulina ese mismo día y no se hubiera realizado los pertinentes controles no estaría bien. Sus niveles de azúcar en sangre serían elevadísimos y por tanto entrarían dentro del rango que el tribunal médico considera ajustado al grado de minusvalía que corresponda a la diabetes. Pues con los trastornos del espectro autista sucede eso: la persona que lleva años trabajando para estar bien cuando va a la revisión se ve bien, ciertamente, pero sin esas terapias y ayudas no lo estarían y, si como viene sucediendo, le quitan el grado de minusvalía que tenía reconocido no va a poder seguir trabajando y haciendo las terapias que necesita. Sería el equivalente a quitarle la insulina a la persona con diabetes. En ambos casos el resultado es fatal.
Según un estudio reciente, llevado a cabo por Nahit Motavalli Mukaddes, profesor de psiquiatría infantil y adolescente en el Instituto de Psiquiatría Infantil de Estambul, en Turquía, la mayoría de los niños que pierden su diagnóstico de autismo desarrollan trastornos psiquiátricos relacionados. Se estima que el 9% de los niños/as con autismo logran un llamado «resultado óptimo» pero, casi todos esos niños/as, años más tarde desarrollan condiciones relacionadas como el trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, ansiedad y depresión… Por tanto los especialistas de la salud deberían seguir monitoreando a los chicos y chicas una vez que pierden el diagnostico TEA. Los niños y niñas que, por la razón que sea, pierden su diagnóstico de autismo se beneficiarían mucho de recibir atención continuada. «Incluso cuando detenemos sus programas de educación especial, necesitamos continuar su salud mental y psiquiátrica seguimiento durante un largo tiempo» dice Mukaddes. También dice que «la mayoría de los miembros del grupo con una historia pasada de autismo son vulnerables al desarrollo de otros trastornos psiquiátricos«.
El equipo examinó a 21 niños y 5 niñas que habían recibido un diagnóstico de autismo en edades preescolares pero que lo «perdieron» por lo menos dos años antes del comienzo del estudio. Los niños iban de los 6 a los 16 años de edad. Los investigadores revisaron los registros médicos de todos ellos para verificar su primer diagnóstico de autismo. Luego se les evaluó clínicamente para confirmar que ya no cumplen los criterios para el diagnóstico de autismo. También se examinaron los resultados de la Escala de Evaluación del Autismo Infantil y el cuestionario de la Comunicación Social. Buscaron otros diagnósticos psiquiátricos en los registros médicos de los niños y también se evaluaron su clínica y los informes de sus padres.
Para sorpresa de los investigadores 24 de los 26 niños habían sido tratados por una condición psiquiátrica en algún punto y 21 cumplieron los criterios de los investigadores para una condición psiquiátrica distinta del autismo. Más de la mitad de los niños cumplían los criterios de diagnóstico para el trastorno de hiperactividad con déficit de atención en el momento del estudio, casi la mitad tenía una fobia específica y aproximadamente uno de cada cinco niños tenían trastorno obsesivo-compulsivo.
Hemos de tener en cuenta que «este estudio estudio examinó a niños que viven en Turquía, por lo que las altas tasas pueden reflejar las diferencias culturales, sociopolíticas, estrés o variaciones en la forma en que las enfermedades psiquiátricas son diagnosticadas y tratadas» según dice Inge-Marie Eigsti, profesor asociado de psicología en la Universidad de Connecticut en Storrs.
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DATOS DEL ESTUDIO: ¿Qué pasa con los niños que se mueven fuera del espectro del autismo? Estudio de seguimiento clínico: Existe información controvertida sobre el resultado de las personas en edad escolar que pierden el diagnóstico de autismo y logran un «resultado óptimo». El presente estudio evaluó los síntomas del autismo y otros trastornos psiquiátricos en un grupo de niños con antecedentes de autismo.
MÉTODOS: Los sujetos consistieron en 26 personas que habían perdido el diagnóstico de autismo entre 2 y 8 años antes. La evaluación clínica se realizó con padres e hijos. Los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5ª edición, DSM-V) se utilizaron para el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA). Además, se utilizaron la escala de calificación de autismo infantil y el cuestionario de comunicación social (versión actual). Los trastornos psiquiátricos se evaluaron mediante el Programa Kiddie para trastornos afectivos y esquizofrenia para niños en edad escolar versión actual y de por vida (K-SADS-PL).
RESULTADOS: Ninguno de los participantes cumplió con los criterios para TEA. El noventa y dos por ciento tenía un diagnóstico de por vida y el 81% tenía un trastorno psiquiátrico presente basado en el K-SADS. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad, la fobia específica y el trastorno obsesivo compulsivo fueron los trastornos más comunes.
CONCLUSIONES: El estado mejorado con respecto a la sintomatología de autismo se mantiene con el tiempo, pero estas personas son vulnerables a desarrollar otros trastornos psiquiátricos. Es crucial mantener el seguimiento psiquiátrico de los niños que abandonan el espectro del autismo.
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Fuentes:
– Ann Grisworld. Compulsions, anxiety replace autism in some children:
https://www.spectrumnews.org/news/compulsions-anxiety-replace-autism-children/ Del 2 de enero de 2017, traducido como «Compulsiones y ansiedad reemplazan el autismo en algunos niños».
– Mukaddes NM, Mutluer T, Ayik B, Umut A. ¿Qué pasa con los niños que se mueven fuera del espectro del autismo? Estudio de seguimiento clínico. Pediatr Int. 2017 abr; 59 (4): 416-421. doi: 10.1111 / ped.13202. Epub 2017 31 de enero. Motavalli Mukaddes N. et al.Pediatr. Int . Epub ahead of print (2016) PubMed: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27862704
