«Doctor Tea» ayuda a menores con TEA a ir al hospital sin miedo.
Las personas con trastorno del espectro autista tienen mayores necesidades médicas que el resto de la población (Gurney, McPheethers y Davis, 2006) y también tienen características particulares que les dificultan mucho el acceso a los servicios médicos (necesidad de anticipación), falta de flexibilidad, problemas para identificar y describir los síntomas, hipersensibilidad a ciertos estímulos, estrés en tiempos de espera, etc.
En 2009 se inició un programa específico para la atención médica especializada en personas con TEA en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid (Parellada, 2013). Posteriormente se desarrolló una herramienta basada en la Web para ayudar a disminuir la ansiedad y el estrés asociados con las visitas y procedimientos médicos en los asistentes al programa clínico. Como resultado se ha desarrollado la Web Doctor TEA para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.
El razonamiento detrás de la creación de este programa, que está disponible gratuitamente para el público AQUÍ, es tratar de demostrar que las tecnologías de la información y la comunicación (las TIC) pueden ayudar a las personas con trastornos del espectro autista a anticipar y comprender las visitas y pruebas médicas que puede realizar cualquier hospital o centro de salud.
Doctor Tea es un programa promovido por la Fundación Orange y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón que pretende facilitar las visitas médicas de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Para lograrlo proporcionan información a los pacientes sobre las prácticas médicas más frecuentes. de esta forma las pueden entender y anticipar con lo que su visita al médico o al hospital resulta menos traumática.
Esta Web también proporciona información a los médicos sobre las características de los pacientes con Asperger/TEA y consejos prácticos para las familias. Además, ofrece la posibilidad de ver los espacios donde suelen tener lugar las consultas así como los procedimientos médicos y permite conocer a las personas que suelen atender a los pacientes.
El proyecto se centra inicialmente en los servicios de especialidades y pruebas médicas demandados por la población TEA según los datos obtenidos en la actividad del programa AMI-TEA, programa centralizado, para la atención sanitaria especializada de pacientes con trastornos del espectro autista, que tiene en cuenta sus particularidades comportamentales y de relación social.
Con la visualización de secuencias de animación y realidad virtual, así como de vídeos reales, Doctor Tea puede ser de utilidad a las personas en el espectro y a sus tutores (familiares, terapeutas o personal de apoyo) para trabajar en una familiarización médica de manera amena. El aspecto de la Web, así como su aplicabilidad, han sido testeados durante el desarrollo del proyecto, con una muestra de personas con autismo de diferentes capacidades para valorar sus preferencias y la utilidad del mismo.
Además, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha emprendido una labor de información del proyecto en distintos centros hospitalarios de otras Comunidades Autónomas, habiendo mostrado varios centros de otras regiones su disposición a facilitar al Programa la información de sus servicios que pueda ser de interés para las personas con TEA. Otros hospitales pueden sumarse a través del siguiente enlace.
Los objetivos de Doctor TEA son: evaluar la efectividad de este programa web para reducir el estrés y la ansiedad del paciente, mejorar la percepción de calidad de la atención de la familia y reducir el tiempo de visita médica.
El software Doctor TEA se basa en una plataforma Web y está compuesto por un conjunto de contenidos estructurados (en formato de película de un hospital real, en 2D, en 3D, con dibujos animados y pictogramas) que muestran los espacios físicos, profesionales médicos, técnicas y los instrumentos utilizados para un examen médico seleccionado: resonancia magnética, electroencefalograma, ortopantomografía, análisis de sangre y visitas de estomatología u oftalmología. (consulte más en: https://doctortea.org/entra/pruebas/). También incluye juegos interactivos que muestran diferentes aspectos de una visita médica.
En el estudio piloto de la Web Doctor TEA hubo 40 pacientes con trastorno del espectro autista reclutados a través del Programa de Atención Médica Integral (ASD) en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid (Parellada, 2013). El procedimiento del estudio consistió en que 20 pacientes usarán el software «Doctor TEA» durante 2 semanas y 6 sesiones de 15 minutos. Los otros 20 no recibieron ninguna intervención. Los participantes en estos dos grupos fueron comparados para el diagnóstico clínico, el retraso mental, la edad y el tipo de visita / prueba médica que requerirán. Después del período experimental, tendrán su visita / prueba médica real.
A continuación se realizó una evaluación en ambos grupos utilizando tres cuestionarios específicos completados por las familias, los pacientes (cuando era posible) y un profesional de la salud. Las principales variables dependientes eran la comodidad del paciente percibida por el médico o el enfermero, la ansiedad auto evaluada del paciente y la ansiedad de los parientes más próximos. Gracias a este estudio en la actualidad el software está completo y están recopilando datos para su evaluación de efectividad.
La práctica clínica diaria sugiere que la anticipación y la desensibilización específica para el entrenamiento de procedimientos médicos consigue que la ansiedad del paciente hacia los procedimientos médicos se reduzca considerablemente.
