¿Cuánto me cuesta el autismo de mis hijos? por A. victoria

Este verano me han saltado a la cara dos noticias sobre el coste de los tratamientos y las terapias de las personas con TEA. La verdad es que me han hecho ratificarme en mis ideas sobre quién debe asumir los costes de la terapia y de los tratamientos. Os copio las noticias.

• Anna Netrabko es una extraordinaria cantante de ópera, que está en la cumbre de su carrera, y parece ser que su caché es de unos 15.000 € por función. Evidentemente, así puede hacer frente a los mejores especialistas, que es lo que todos deseamos.
• La otra noticia es un poco más cercana al común de los mortales, tanto de España como de América. El precio de los trastornos del espectro del autismo.

La verdad es que mi familia tiene la suerte de acudir a las terapias de la Asociación Asperger-TEA de Alicante (ASPALI) con lo que las sesiones son mucho más económicas que en un gabinete. Sin embargo, siguen siendo una carga importante para la economía familiar.

Si a eso le añadimos la intervención de una asistente personal que acude dos veces por semana para ayudar a los niños con la organización del espacio y del tiempo, pues la cosa va sumando. Y, por último, pero no menos importante, el gasto farmacéutico (MEDIKINET, sobre todo). Afortunadamente, el Servicio Nacional de Salud cubre los gastos del psiquiatra.

Cuánto me cuesta el trastorno del espectro autista de mis hijos a la hora de pagar terapias, intervención o diagnóstico.

Y volvemos a la pregunta del principio… o mejor, la replanteo:¿por qué tengo que pagar las terapias? ¿Acaso el TEA no es un trastorno médico? ¿No debería cubrir todos los gastos tanto el Sistema Público de Salud como el Sistema Nacional de la Dependencia? Mi respuesta visceral es que sí, que evidentemente, como ocurre con casi todas las enfermedades o trastornos. Pero, claro, no se le puede argumentar a la Administración de forma visceral, hay que responder con argumentos. Y esos son los que os quería compartir.

Además de la Convención de Nueva York sobre derechos de las personas con discapacidad, hay tres instrumentos internacionales que recogen expresamente los derechos de las personas con autismo y otros trastornos de su espectro: CARTA DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO (Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996), Resolución aprobada por la Asamblea General de la ONU el 12 de diciembre de 2012 ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES SOCIOECONÓMICAS DE LAS PERSONAS, LAS FAMILIAS Y LAS SOCIEDADES AFECTADAS POR LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTÍSTICO, los trastornos del desarrollo y las discapacidades conexas y la resolución de la OMS de 8 de abril de 2013 sobre MEDIDAS INTEGRALES Y COORDINADAS PARA GESTIONAR LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.

En estos textos se hace hincapié en exhortar a los Estados a promover la igualdad y la integración en la sociedad de las personas con trastornos del espectro autista fundamentalmente en tres campos:

• la educación (se pide a todos los Estados a que garanticen un sistema de educación inclusivo a todos los niveles y la enseñanza a lo largo de toda la vida, y a que promuevan programas de formación profesional y desarrollo de aptitudes para las personas con autismo),
• la sanidad (la integración y coordinación de una labor holística de promoción, rehabilitación, atención y apoyo que apunte a satisfacer las necesidades de atención de salud tanto mental como física y favorezca el funcionamiento óptimo y la calidad de vida de las personas con trastornos autistas cualquiera que sea su edad en el seno de los servicios generales de salud y de atención social y en el conjunto de ellos, mediante planes de tratamiento inspirados por los usuarios de los servicios y, cuando proceda, con la participación activa de familiares y cuidadores) y
• el empleo (las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo).

Además de esta gran declaración universal, en la legislación interna nos encontramos con la norma que nos permite exigir una asistencia completa para nuestr@s hij@s dentro del Sistema Nacional de Salud. Se trata de la CARTA DE SERVICIOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, recogida en el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre.

Cuánto me cuesta recibir las prestaciones sanitarias necesarias.

Como su propio nombre indica, se trata del catálogo de prestaciones sanitarias mínimas que se deben prestar por la Sanidad Pública en todo el territorio del Estado. Por lo que a nosotr@s respecta, hay que destacar que se prestarán los siguientes servicios:

• REHABILITACIÓN BÁSICA: tratamientos fisiterapéuticos en trastornos neurológicos (TEA, TDAH, epilepsia…)
• ATENCIÓN A SALUD MENTAL: diagnóstico y tratamiento de los trastornos psicopatológicos de la infancia/adolescencia, incluida la atención a niñ@s con psicosis autismo y con trastornos de conducta en general y alimentaria en particular (anorexia/bulimia), comprendiendo el tratamiento ambulatorio, las intervenciones psicoterapéuticas en hospital de día, la hospitalización cuando se precise y el refuerzo de las conductas saludables.
• REHABILITACIÓN EN PACIENTES CON DÉFICIT FUNCIONAL RECUPERABLE: comprende los procedimientos de diagnóstico, evaluación, prevención y tratamiento de pacientes con déficit funcional, encaminados a facilitar, mantener o devolver el mayor grado de capacidad funcional e independencia al paciente, con el fin de reintegrarlo en su medio habitual.

Se incluye la rehabilitación de las afecciones del sistema muscoloesquelético, del sistema nervioso, del sistema cardiovascular y del sistema respiratorio, a través de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia que tenga relación directa con un proceso patológico que esté siendo tratado en el Sistema Nacional de Salud y métodos técnicos.

Así pues, parece que está bastante claro, Ahora sólo hay que preguntarle a la Administración cómo lo quiere hacer: ¿va asumir directamente la atención de nuestr@s hij@s o va a dotar de medios para que las entidades sin ánimo de lucro les puedan atender sin tener que pagar los padres y madres?