Cronología del diagnóstico de síndrome de Asperger.

Desde una perspectiva cronológica la primera necesidad de las familias con hijos con Asperger o autismo, o de los adultos con TEA, es recibir un diagnóstico inicial completo del caso, y que debe incluir los siguientes aspectos:

1) Identificación del problema: Ya se ha explicado anteriormente que debido a la particular idiosincrasia de los trastornos del espectro autista la detección inicial no siempre es sencilla y las opiniones profesionales divergentes son relativamente frecuentes. Como consecuencia es relativamente habitual que se reciban informaciones discrepantes e imprecisas.

La mejor manera de paliar esta situación es que los diagnósticos iniciales sean realizados por profesionales con amplia experiencia en este tipo de trastornos.

La identificación del problema debe conllevar, en principio, un diagnóstico categórico del mismo, pero la realidad es que en un número significativo de casos (sobretodo antes de los 3 años de edad) no es fácil realizar un diagnóstico diferencial claro entre trastornos del espectro autista, disfasia y retrasos del desarrollo atípicos. En estas situaciones es mejor realizar un diagnóstico de presunción (en contraposición al de confirmación), que definir el caso en términos muy generales y sin asociarlo a un trastorno identificado, ya que esto acostumbra a agravar el estrés de los padres y de la persona a la que se está diagnosticando.

2) Descripción del caso: A pesar de la importancia de incluir los trastornos identificados dentro de las clasificaciones internacionales el diagnóstico inicial no debe limitarse a este aspecto, sino que debe incluir, además, una explicación de las principales características del síndrome y una descripción detallada del perfil de desarrollo de la persona (con especificación de sus puntos fuertes y débiles) y de sus conductas patológicas.

Esta descripción debe realizarse tanto en el informe escrito como durante la entrevista con la familia, y en términos comprensibles, lo que no es óbice para que no contenga la terminología científica que se considere necesaria.

3) Pronóstico: Todo diagnóstico implica un pronóstico, y por este motivo es imprescindible que se transmita con la mayor precisión que permita el caso.

Se debe tener en cuenta que la primera cuestión que se plantea una persona con posterioridad a que se le comunique un problema relativo a él mismo, o a alguien al que le unen vínculos afectivos importantes, es la del pronóstico.

En el caso de los niños con SA, además, el habitual desconocimiento de la familia con respecto al trastorno la conduce a interrogar al profesional que les atiende acerca de las capacidades futuras de su hijo, acerca del grado de autonomía del que dispondrá cuando sea adulto.

Por este motivo, la emisión de un pronóstico, y a pesar de que en un primer momento puede resultar difícil para los padres aceptar la cronicidad del trastorno, va a constituir a medio plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes fundamentales.

4) Pautas generales de intervención: A pesar de que el diagnóstico inicial no siempre conlleva una evaluación exhaustiva, el informe diagnóstico puede aprovecharse (sobre todo cuando los padres lo demandan más o menos explícitamente) para orientar a la familia con respecto a ciertas pautas generales de intervención. Estas pautas iniciales deben tener muy en cuenta las prioridades de la familia, pero también han de responder a las necesidades objetivas de la persona diagnosticada. 

5) Orientación de servicios: Un último objetivo durante esta fase del diagnóstico inicial lo constituye la orientación de servicios. En función de la demanda concreta de la familia y de los conocimientos del profesional, con respecto a la zona geográfica de residencia, conviene orientar a los padres y a los diagnosticados con respecto al tipo de servicios más idóneos para su hijo.

En este sentido, conviene aconsejarles que se integren en una asociación, lo cual les ayudará a superar su sentimiento de soledad, a través del apoyo emocional, el asesoramiento y las ayudas diversas que recibirán.