Libro de descarga gratuita «El autismo es mi vida».

La ley de la vida es nacer, crecer, estudiar, graduarse, casarse, tener hijos, trabajar, pagar el colegio a los niños, jubilarse, envejecer… pero para ir al cielo hay que morir,  y eso es todo. Gabriel Alfredo  Marcelino Báez Márquez

Prólogo del libro:
Realidad, sentimiento, razón y pasión del autismo:
Gracias a mi buena amiga de muchos años, la doctora y profesora universitaria Margarita Duque de Márquez, con quien me une una verdadera tradición de amistad, como la habida con su ya difunto esposo, el teniente coronel (R) de las Fuerzas Armadas de Cooperación, Alfredo Márquez. Conocí a todos sus hijos y en especial a Ana Cecilia, pues tuve la tutoría legal de esta última por ser ella menor de edad cuando sus padres viajaron a Europa durante una temporada. La doctora Margarita era eficaz jefa del Departamento de Comunicación Social en la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad Central de Venezuela, cuando yo, como profesor titular, dictaba cátedras en Derecho, y colmaba mi tiempo completo con horas en el ámbito periodístico educativo, o sea, en lo correspondiente a las denominadas Humanidades, donde llegué a formar parte de su Consejo de Facultad.

Entonces conocí el temple de la profesora Margarita, como solíamos llamarla, y su estupenda formación de persona humanitaria y responsable ante los compromisos de la existencia.
Ahora ella y Ana Cecilia, quien es la autora de este fascinante libro, titulado El autismo en mi vida, me pidieron que le escribiera un prólogo.

Al leer y gustar y degustar la obra sin ser yo psiquiatra ni médico general, sino abogado y filósofo, por los títulos universitarios, más dado en realidad a quehaceres de poeta y prosista, de hacedor de cuentos, novelas, biografías, ensayos y artículos periodísticos, a lo largo de un tiempo de existencia en verdad luengo, no solo acepté gustoso sino que al adentrarme en las páginas de esta biografía científica me parecía como si estuviese incursionando en cierta interesantísima novela de una médica psiquiátrica en cuyo hogar había, merced a su hijo varón (la mayor es una señorita estudiante), una angustiosa presencia –porque suele venir acompañada de una indecisión abrumadora a pesar de los pañuelos de lágrimas– como resulta la realidad del autismo en cualquier hogar.

La autora define su obra, al comienzo de la misma, diciendo:
“Es un libro que describe e informa a través de una experiencia personal y profesional las realidades actuales de los tratamientos del espectro autista en Venezuela”. Señala que la visión de tal condición ha sufrido transformaciones a través del tiempo y, desde luego, ha ido evolucionando, pues trata de cuanto se refiere a la genética, al conjunto de los factores ambientales, nutricionales y médicos que influyen de una manera significativa en el paciente. O sea, pudiese decirse que en el tratamiento del autismo es preciso tomar en cuenta el pensamiento del notable filósofo español José Ortega y Gasset cuando definía al yo en relación con sus propias circunstancias.

Ana Cecilia señala algo especialmente importante, y es que la mayoría de niños con autismo pasan inadvertidos, como si fueran “sanos”, en largos períodos de sus vida, pues al no haber en forma inmediata mentes dispuestas a seguirlos en todos sus pasos, se dejan de lado aquellos síntomas que indican cómo el pequeño está en la vía del autismo y si se le permite proseguir la persona en cuestión terminará desarrollando la condición de autismo definitivamente.

Entonces la autora aboga por un tratamiento multidisciplinario que permita distinguir si las señales que envía el cuerpo del niño y sus reflejos son normales, o resultan asomos, incluso, de la futura condición. Muestras, a modo de indicadores que no deben pasar inadvertidos, respecto al lenguaje, la conducta hogareña y el comportamiento en el mundo social, especialmente cuando hay otros niños reunidos y llama la atención de los presentes alguna respuesta inesperada, brusca, de cierto desequilibrio encubierto proveniente del pequeño que no encaja con su edad cronológica. Entonces, gracias al tratamiento multidisciplinario, conforme lo indica Ana Cecilia, podrá hallar el estudioso muchas causas para el conocimiento de la persona con autismo, como las alteraciones detectadas en el sistema inmunológico, metabólico o gastrointestinal que pueden ser significativas.
   

De ese modo se desenvuelve esta joven científica, madre, y a la vez perenne centinela, al lado del hijo en un constante estudio de sus reacciones, a medida que el niño crece y se desenvuelve en distintos medios. Todo la lleva a exigir que cambie la concepción de los trastornos del espectro autista como enfermedad neurológica o psiquiátrica y se valorice con un mejor criterio la medicina fundada en la evidencia.

El autismo en mi vida:
Así llega la autora al convencimiento de que el niño debe subir dos escalones. El primero se regirá por lo multidisciplinario y el segundo habrá de corresponder al ámbito escolar. A esto se añade el orbe legal sobre la materia, en donde es preciso conocer bien los términos y no seguir calificando al autista de un personaje ‘con discapacidad’. Es menester utilizar las herramientas que nos ha dado el conocimiento, la ciencia, la pedagogía y las artes algo en verdad científico para que no se ofrezca ningún matiz discriminatorio. Un ejemplo de este cambio puede ser la expresión ‘diversidad funcional’ destinada a caracterizar debidamente la realidad de una persona con autismo…

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