
El síndrome de Asperger. Intervenciones psicoeducativas.
«Yo creo que el síndrome de Asperger es más una forma de ser que un trastorno. A cada cual le afecta de una forma diferente, a mi me afecta en las habilidades sociales y en la capacidad manual. Lo que es muy importante, y yo lo que estoy aprendiendo es a no compararme con nadie, cada uno somos diferentes y tenemos que afrontarlo de la mejor forma posible… A veces entramos a formar parte de un grupo de gente que nos comprende, siempre vale la pena estar integrado y luchar por integrarse en la sociedad.
A continuación, nos detenemos en las características esenciales, dando una serie de estrategias de intervención para cada una de ellas. En cuarto lugar hemos recogido algunas de las experiencias más significativas de personas diagnosticadas, padres y profesionales. Y para finalizar, hemos incluido un apartado de anexos, en los que aparecen algunas de las principales escalas que se utilizan a la hora de realizar el diagnóstico. Esperamos que este texto sirva de ayuda para comprender mejor a las personas con Síndrome de Asperger, así como mejorar su calidad de vida, y la de sus familias. Agradecemos la colaboración a todas las personas que nos han acompañado y han hecho posible su realización, y en especial a Nacho, María y Pablo, que con sus aportaciones nos han acercado y ayudado a comprender las diferentes perspectivas de este interesante y a la vez desconocido mundo que es el Síndrome de Asperger. Asimismo, agradecemos a las fuentes de financiación, Fundación ONCE y la Asociación Asperger y TGD de Aragón, ellos han hecho posible que este proyecto sea una realidad. Por último, nuestro más sincero agradecimiento a Ana Belén, por revisar y releer los capítulos para asegurarse de su coherencia y adecuada corrección gramatical. No es una tarea fácil. A Todos, muchas gracias.
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
2.1 Definición.
El síndrome de Asperger (SA) está incluido dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y está considerado un Trastorno de Espectro Autista (TEA). Fue descrito por Hans Asperger en 1944, al identificar un patrón de comportamiento y habilidades muy específicas, predominante en niños varones. Lo denominó “psicopatía autista”. La primera persona en utilizar el término Síndrome de Asperger fue Lorna Wing, quien recogió los escritos y las investigaciones de Asperger en el artículo titulado “El Síndrome de Asperger: un relato clínico”, publicado en 1981.
Lorna Wing identificó tres grandes áreas afectadas, las cuales dieron lugar a la denominada Triada de Wing, siendo estas áreas:
1) competencia de relación social,
2) comunicación,
3) inflexibilidad mental y comportamental.
Esta triada es considerada un denominador común dentro del autismo, situándose el Síndrome de Asperger, en el nivel de mejor funcionamiento y pronóstico dentro de los TEA.
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2.2 Características.
En los últimos años ha habido un cambio con respecto a la concepción del trastorno, haciendo énfasis en los aspectos positivos y fortalezas más que en las dificultades.
Numerosos autores de reconocido prestigio y trayectoria profesional se han unido a esta tendencia, tales como Tonny Attwood, Baron–Cohen, Carol Gray, De la Iglesia y Olivar, entre otros.
a) Puntos “fuertes” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)
– Ingenuidad. Honestidad. Nobleza. Carencia de maldad, intereses ocultos o dobles sentidos.
– Lealtad y fidelidad incondicional.
– Importante memoria facial y de los nombres de las personas que conocen, incluso aunque haga mucho tiempo que no se reúnen.
– Seriedad. Sentido del humor sencillo.
– Sinceridad. Por ejemplo, en los juegos ni mienten ni hacen trampas.
– Objetividad en sus calificaciones e impresiones sobre el resto de las personas.
– Voluntariedad: perseverancia en el punto de vista que consideren correcto.
– “Economizadores” de tiempo. Puntualidad, no pierden el tiempo en convenciones sociales.
– Conversaciones funcionales.
b) Puntos “débiles” en el área de las relaciones sociales de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)
– Tienen problemas para comprender las reglas complejas de interacción social.
– Presentan dificultades para compartir emociones.
– Muestran dificultades para compartir preocupaciones conjuntas con quienes les rodean.
– Tienen deseo de relacionarse con sus compañeros, pero fracasan en sus intentos por conseguirlo.
– Son parcialmente conscientes de su “soledad” y de su dificultad de relación.
c) “Puntos fuertes” en el área de la comunicación y lenguaje de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)
– Conversaciones con contenido teórico de alto nivel (especialmente si versan sobre sus áreas de interés).
– Vocabulario amplio, técnico, especializado y en ocasiones “erudito” o “enciclopédico” sobre algunos temas.
– Gusto por juegos de palabras ingeniosos.
– Atención a detalles de la conversación.
– Puntos de vista originales sobre ciertos temas.
– Memoria excepcional para los temas de su interés.
– Coherencia y persistencia en su línea de pensamiento, independientemente de modas.
– En muchas ocasiones podrán tener un historial de hiperlexia (lectura mecánica precoz carente de comprensión) o ser considerados hiperverbales, puesto que cuantitativamente su producción lingüística puede ser muy abundante.
d) Puntos “débiles” en el área de la comunicación y del lenguaje de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)
– Tienen conversaciones, pero tienden a ser lacónicas, breves, literales.
– Son conscientes de la dificultad para encontrar temas de conversación.
– Tienen dificultades para iniciar las conversaciones, para introducir un tema nuevo, para diferenciar la información “nueva” de la ya “dada”.
– Presentan dificultades en los cambios de roles conversacionales.
– Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de su interlocutor. “Puntos fuertes” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (De la Iglesia y Olivar, 2005)
– Intereses muy centrados en algunas áreas (por ejemplo, las locomotoras), en las que suelen convertirse en expertos.
– Recopilación constante de información tanto material como verbal acerca de sus áreas de interés.
– Fuente de satisfacción y relajación cuando los temas de conversación o interacciones versan sobre sus intereses.
– Fidelidad a la temática de interés a lo largo del tiempo.
– Importante punto de partida de cara a la orientación vocacional.
e) “Puntos débiles” en el área de las actividades e intereses de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2000)
– Los contenidos de su pensamiento suelen ser obsesivos y limitados, con preocupaciones “raras”.
– Presentan intereses poco funcionales y no relacionados con el mundo social.
– Hacen preguntas repetitivas sobre sus propios intereses.
– Se muestran muy perfeccionistas (rígidos) en la realización de las tareas.
– Tienen dificultades para integrar información procedente de varias modalidades sensoriales (por ejemplo, visual y auditiva).
– Tienen problemas en la planificación y control cognitivo de la conducta (funciones ejecutivas).
f) Características de las personas con TEA-AF (sistematizado por Olivar, 2002)
– CIT> 70. Competencias cognitivas altas en “inteligencia impersonal”.
– Dificultades en la relación social.
– Dificultades en la expresión emocional.
– Lenguaje gramatical formalmente correcto.
– Anomalías prosódicas del lenguaje (entonación).
– Dificultades en el uso social del lenguaje (pragmática). Conversaciones.
– Patrón inflexible de funcionamiento mental.
Principales teorías explicativas
3.1 Teoría de la mente.
El término Teoría de la Mente hace referencia a la capacidad que tenemos las personas de establecer una representación interna de nuestros estados mentales, y la de los demás, tales como son los deseos, creencias e intenciones. Esa representación mental e interna que formamos, la adquirimos de manera innata, de modo que somos capaces de interpretar ciertas situaciones de una manera automática en cambio las personas que se encuentren dentro de un TEA, tienen que aprender estos patrones sociales ya que por la simple observación son incapaces de adquirirlos. Alrededor de los cuatro años es cuando los niños empiezan a comprender que las personas tienen deseos y creencias sobre las cosas, que puede ser diferente o no distinto al suyo, y que son estos estados mentales los que determinan el comportamiento social.
En este sentido esta teoría propuesta por Simon Baron-Cohen, Alan Leslie y Uta Frith, explica las dificultades que presentan las personas con Síndrome de Asperger al no ser capaces de comprender ciertas situaciones que no quedan explicitas en determinadas situaciones sociales tales como las siguientes: predecir ciertas conductas en los demás, interpretar el doble sentido en una conversación, así como a no comprender las bromas, chistes, la ironía, poseen una baja reciprocidad emocional y poca sensibilidad a las señales sociales.
3.2 Teoría del déficit en función ejecutiva.
Las funciones ejecutivas suelen definirse como un conjunto de operaciones cognitivas que son las responsables de activar una serie de estrategias de resolución de problemas con el propósito de alcanzar una meta. Estas conductas están mediadas por los lóbulos frontales, los cuales están encargados de actividades tales como atención, memoria de trabajo, planificación, organización, ejecución, finalización, evaluación tareas y actividades e inhibición de respuestas inadecuadas.
3.3 Teoría del déficit en coherencia central.
Uta Frith y Francesca Happé han estudiado el procesamiento de la información y el perfil lingüístico de estos chicos y proponen que tanto el Autismo como el Síndrome de Asperger se caracterizan por una débil coherencia central. Con el término de coherencia central hacen referencia la tendencia humana de procesar la información de una manera global y contextual, de este modo cuando por ejemplo, leemos una historia realizamos una pequeña abstracción, nos quedamos con los aspectos más significativos y generales; somos capaces de recordar información general y no recordamos tanto los detalles.
Attwood dice que: “Una metáfora muy útil para entender en qué consiste la coherencia central débil es imaginarnos que enrollamos una hoja de papel en forma de tubo y con un ojo cerrado lo aplicamos contra el otro ojo abierto, como si fuera un telescopio, y miramos el mundo a través de él: se ven los detalles pero no se percibe el contexto”. (Attwood, 2007:391).
Esta teoría propuesta por Uta Frith, señala que las personas que tienen un trastorno del espectro autista poseen un procesamiento centrado en los detalles y en las partes de un objeto o de una historia; se olvidan de la imagen o estructura global y no integran la información del contexto para buscar un sentido general y coherente. Como consecuencia de este tipo de procesamiento, la información que se adquiere posee un significado descontextualizado.
3.4 Disfunción del hemisferio derecho.
En el Síndrome de Asperger encontramos una serie de rasgos centrales compatibles con una disfunción en el hemisferio derecho. El hemisferio cerebral izquierdo es el encargado del procesamiento y producción del lenguaje, así como de procesar mejor la información que proviene por vía auditiva. En cambio el hemisferio cerebral derecho se encarga del procesamiento de la información viso-espacial y de numerosos aspectos de la comunicación no verbal. Este hemisferio del cerebro es capaz de analizar la información de una forma holística y global, teniendo en cuenta el contexto, interpretando adecuadamente los gestos, el tono de voz y la expresión facial del interlocutor. Este hemisferio derecho procesa mejor la información táctil y visual.
3.5 Teoría de la empatización sistematización.
Esta teoría hace referencia tanto a las dificultades que presentan las personas con TEA el área social y comunicativa, (especialmente en la capacidad de empatización), como a los puntos fuertes o habilidades concretas que presentan en la capacidad de sistematización, donde presentan habilidades superiores a las que presentan personas no afectadas.
Definimos la empatía como la capacidad cognitiva de percibir en un contexto común lo que otro individuo puede sentir. Por otro lado, la sistematización sería la capacidad de buscar y encontrar reglas por las que se rige el sistema para poder predecir cómo evolucionará.
Según esta teoría, para explicar los TEA debemos tener en cuenta los niveles, tanto de empatía (los cuales deben situarse por debajo de la media en población no afectada), como los de sistematización (deben situarse por encima de la media, también en población no afectada).
La divergencia entre empatía y sistematización explicaría la tendencia de una persona a desarrollar algún TEA. El autor que propone la teoría dice: “La sistematización da el impulso necesario para analizar o construir cualquier tipo de sistema. Lo que define a un sistema es que se rige por reglas. Cuando sistematizamos buscamos las reglas por las que se rige el sistema para poder predecir cómo evolucionará”. (Baron-Cohen, 2010:99).