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Nada cambia y cambia todo.


Nada cambia y cambia todo. El tiempo, tan subjetivo para las personas en el espectro autista como las relaciones personales o los traumas.

Nací feminista, animalista y ecologista y la vida me llevó a ser aliada del colectivo LGTBI+ y de los migrantes, a luchar contra las injusticias, a darle voz a quienes no la tienen, a defender los derechos de las personas con discapacidad, las que están en riesgo de exclusión y las que se encuentran en situación de pobreza extrema.



A menudo la gente me indica que no debería mezclar mis publicaciones sobre discapacidad con la política, pero es porque no se dan cuenta que todos estos temas son asuntos políticos, igual que son sociales, sanitarios, educativos y transversales a cualquier otra área.

Por eso desde que creé MuNDo AsPeRGeR abordo en este blog temas tan diversos como la educación, los servicios sociales y sanitarios, la inclusión o exclusión de las personas de diversos colectivos, las especificidades de la mujer (con y sin discapacidad) o emergencias sociales como el acoso escolar, la aporofobia o el capacitismo.

MuNDo AsPeRGeR  es un blog de difusión e información al que dedico gran parte de mi tiempo desde hace aproximádamente 15 años. Primero era privado, con clave de acceso y usuario registrado, pero me di cuenta que había muchas personas con una gran carencia de información sobre alguno de los temas que abordo, así que decidí abrirlo al público en 2011.Desde entonces, he publicado más de 2500 entradas en colaboración con algunas personas que, desinteresadamente, me hacen llegar artículos e investigaciones esencialmente sobre discapacidad y, específicamente, sobre el espectro autista y la parte del espectro que se conoce como “síndrome de Asperger”.

En el espectro autista hay tanta variedad de personas, con características, fortalezas y necesidades tan diferentes entre ellas como diferentes son las personas que no están en el espectro. También tienen cosas en común, por supuesto, por eso son un colectivo, y entre esos rasgos comunes se encuentran las dificultades sociales que no están reconocidas como discapacidad específica (existe la discapacidad física, la psíquica, etc. pero no existe la discapacidad social).



Sin embargo, este es uno de los problemas más graves y acuciantes de las personas con un diagnóstico de autismo, en cualquier grado o nivel, y una de las claves que explican las diferencias esenciales entre la forma de entender el mundo de quienes tenemos dicho diagnóstico y de quienes no.

Las personas en el espectro autista son claras y directas, tienen dificultades pragmáticas y en general no entienden la forma de funcionar de la humanidad, porque no comprenden por qué se miente, por qué se engaña, por qué se abusa, por qué se discrimina o por qué se rechaza a otros.

Es razonable pensar que con el tiempo también aprenden a disimular, a mentir o engañar, a interpretar un papel que les permita sobrevivir en una sociedad que no está preparada para la verdad de frente o para la inocencia. Y esto no es en realidad mentir, sino supervivencia.

Muy a mi pesar, muchas de las personas que están en el espectro autista tardan mucho en aprender a interpretar o en aprender a detectar ataques, abusos o mentiras de otros y eso les convierte en víctimas potenciales de todo tipo de personas a su alrededor, desde sus propios familiares hasta los desconocidos con los que se cruzan por casualidad.



Yo soy persona en el espectro autista y con un elevado porcentaje de discapacidad, por una serie de patologías que no vienen a cuento, pero que todas juntas conforman el tipo de persona en la que me he convertido y definen las causas por las que lucho y, claro, quién soy.

Una de las cosas de las que me he dado cuenta, tras tantos años en esta lucha, es la gran cantidad de personas con discapacidad que son abusadas, de un modo u otro, estafadas y engañadas de diferentes formas y que esto le sucede con muchísima más frecuencia todavía a las personas en el espectro autista, que padecen desde acoso escolar (crónico) hasta maltrato o abuso.

Y digo “con muchísima frecuencia” porque no me atrevo a afirmar que nos sucede a todos sin tener datos científicos contrastables en la mano. En realidad, si pudiera usar como fuente los testimonios de las personas a las que conozco o de las que, sin conocer, he escuchado, yo afirmaría que todos los que tenemos un diagnóstico de autismo hemos sido, o somos, víctimas de alguien.

En mi experiencia personal nunca interioricé el patriarcado social, por lo que eso de que las chicas no deben pasear solas de noche, o que una chica sola a ciertas horas o en ciertos lugares es una provocación no lo entendí. Sigo sin entenderlo. Una pena, porque no comprender qué me hacía diferente de un chico y por qué yo no podía caminar a ciertas horas del día (o de la noche) por determinadas calles, en determinadas condiciones (por ejemplo, poco iluminadas) me convirtió en víctima de una agresión sexual de la que nunca estaré curada, porque la violación dura el tiempo que dura la recuperación de la víctima y yo no me recupero de aquello.

Y aquí está mi base para defender que autismo y feminismo van y han de ir de la mano, igual que autismo e inclusión, autismo y educación, autismo y salud… autismo y política. Yo no me imaginé que atajar por una calle pequeña para no perder el autobús, yendo sola y siendo muy joven eran un riesgo.



¿Por qué iba a ser un riesgo para mí, pero no para mi primo? ¿Qué razón iba a tener alguien para atacarme en plena calle sin conocerme ni saber quién soy, sin que yo nunca le haya hecho nada?

Pues esa confianza ciega me hizo vulnerable y me convirtió en víctima, doblemente victimizada cuando no se me permitió denunciar una violación, porque conseguí zafarme de mi agresor antes de que me penetrara, y solo pude interponer denuncia por agresión, como si simplemente alguien me hubiera dado un tortazo en medio de la calle.

¿Cómo podía ser eso? ¿Cómo era posible que haber peleado con todas mis tripas para liberarme me impidiera denunciar lo que me hubiera ocurrido de no haber peleado? ¿Cómo era posible que la policía me fuera enviando de una comisaría a otra a poner la denuncia, hasta cuatro veces? ¿Cómo se llegó a la conclusión de que yo me lo busqué por caminar sola por una calle oscura? ¿Cómo se decidió que o bien yo quería que me ocurriera o bien era una estúpida? Pues porque, al parecer, nadie “en su sano juicio” se metería de madrugada en una calle oscura siendo chica y yendo sola así que, sabiendo que yo no buscaba aquello, el proceso de agresión y denuncia en lo que me convirtió fue en una tonta confiada. Yo no fui considerada víctima sino estúpida.

Por aquel entonces yo no sabía ni que tenía síndrome de Asperger, ni que era presa fácil para todas las formas de abuso, ni que no es que fuera estúpida, sino que no veía las intenciones en los otros (eso a lo que erróneamente algunos llaman “falta de empatía”).



Muchos años después de tener mi diagnóstico y estudiar de forma obsesiva el autismo caí en la cuenta de que no fui una niña rara sino una niña con síndrome de Asperger, no fui una niña solitaria sino una niña con necesidad de espacio y tiempo propio, saturada y sobrepasada por las exigencias sociales y familiares.

No me di cuenta hasta muy mayor que aquel “son cosas de niños” encerraba mucho tiempo de acoso escolar, que aquel “es solo una broma y te lo hace con cariño” probablemente encerraba una forma de abuso y humillación por parte de un familiar, que hoy por hoy se denunciaría como abuso de menores, y que aquella frase lapidaria que me decían constantemente (tú te crees el ombligo del mundo) era la respuesta ignorante de mi entorno ante mis necesidades específicas y especiales, mi hipersensibilidad o mi literalidad, mis crisis o mis comportamientos “inadaptados”.

Aprendí muy joven que preguntar se considera una impertinencia, que quejarse se considera una debilidad, que llorar se entiende como flaqueza, que la desesperación te nubla la vista y que más vale sonreír, sonreír y sonreír porque a nadie le gustan quienes se quejan, casi nadie está dispuesto a ayudar de verdad a quienes tienen problemas y casi todo el mundo rechaza las diferencias y las necesidades.



Así que aprendí pronto a interpretar mi papel en este contexto distópico en el que yo vivía, me aparté de tantas personas tóxicas como pude y decidí no quejarme mientras pudiera aguantarlo. Y de esta forma me convertí en lo que la mayoría de personas con síndrome de Asperger, especialmente las chicas, nos convertimos: en una máscara de mí misma.

Gracias al blog que edito, a , he podido conocer a muchas personas de diferentes edades que están también en el espectro autista y que, para mi sorpresa, han vivido infancias y adolescencias tan difíciles como la mía, o más, y que como yo han aprendido a interpretar un papel que les permite no andar dando explicaciones, no provocar pena o lástima en los otros, funcionar con una especie de piloto automático y tener una vida de esas a las que se llama “normal”. Pero las personas con discapacidad no tenemos una vida normal, tenemos mejor o peor adaptación a un entorno que nos resulta hostil, tenemos una gran capacidad de interpretación, que deriva en un desgaste psíquico y físico insoportable y tenemos una doble vida que nos cuesta muy cara.

Las personas en el espectro autista, precisamente por nuestros rasgos intrínsecos, somos víctimas potenciales, víctimas fáciles de todo tipo de acoso (escolar y laboral), abuso (físico, psíquico, sexual), discriminación, rechazo y maltrato así que a la duda sobre nuestros problemas sociales no siempre se puede responder un “es que no sabe” o un “es que no puede”. A veces la respuesta se reduce a un “intenta sobrevivir” o a un “no se lo permiten”.No nos permiten socializar, y eso solo tiene un nombre: tortura.

Por esto, y porque me toca muy de cerca, llevo ya casi dos décadas defendiendo los derechos de las personas con discapacidad, de las personas en el espectro autista, en todos los ámbitos que puedo, desde el social, educativo o sanitario hasta el ámbito político porque, esto hay que decirlo, que las personas con discapacidad tengamos mejor o peor vida no es más que el resultado de diferentes decisiones y actuaciones políticas que incluyen desde un lenguaje eufemístico pero políticamente correcto (personas con “diversidad funcional” en lugar de “discapacidad”) hasta una serie de trabas burocráticas que nos impiden acceder a las adaptaciones, recursos y ajustes razonables que tenemos reconocidos por Ley, y que se han establecido en innumerables tratados internacionales, que no se aplican en ninguna parte del mundo.

Por todo esto, y por mucho más, sigo investigando y dedicando gran parte de mi tiempo a difundir información contrastada, aprender yo para después podérselo explicar a otros y a escuchar, sobre todo a escuchar, las historias tan iguales a la mía y tan diferentes de la mía que me cuentan personas en el espectro autista o sus familias, parejas o educadores. La única forma de salir adelante es conocer precisamente qué necesitamos para salir adelante, y a eso me dedico, como activista y como persona. Que yo tenga mayor o menor diversidad funcional no debería importar.

Sacha Sánchez-Pardíñez.



 
 
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