¿Todo vale en las prácticas centradas en la familia?

Últimamente me encuentro con el interés de los profesionales en autismo y Asperger por las prácticas centradas en la familia. A veces se sugiere observación de las rutinas del niño/a en el entorno familiar, a veces intervención grupal, terapia en la propia vivienda del peque para que no se sienta fuera de su entorno, etc.

Lo que me preocupa es que todos esos profesionales no tienen en cuenta que muchos de los padres/madres de niños con TEA, con Asperger, también tienen Asperger o están en el fenotipo ampliado del autismo y nadie se pregunta cómo va a sobrellevar ese adulto lo que para él es una intromisión en su zona de confort y la ruptura de sus propias rutinas. Que alguien entre en casa para ayudar al menor puede provocar una gran desregulación del adulto. ¿Qué pensáis?  Creo que es un tema a reivindicar: hemos de ayudar a nuestros hijos pero no puede ser a costa de nuestro propio bienestar. Las necesidades de las personas con TEA y de sus familias son muy heterogéneas como lo son las alteraciones características de los distintos trastornos que componen el espectro autista. Dichas necesidades, varían ampliamente en función de diferentes variables como; la existencia o no de problemas de comportamiento, la edad, el grado de ajuste social, la comunicación, el lenguaje, etc. Evidentemente EN NINGÚN CASO es el niño o la niña el responsable de las dificultades que afronta la familia. Se trata de un problema social, del hecho de que la inclusión solo sea un mito y la aceptación de las diferencias, por parte de los demás, sigue siendo muy escasa.

A mí particularmente el hecho de que alguien entre en «mi castillo» (que es como yo lo llamo) ya me trastorna, aunque sea la familia extensa: yayos, tíos, etc. Aparte de la ansiedad que me provoco yo misma con el mantra «que todo esté limpio y recogido» me siento fuera de lugar en mi propio entorno así que lo paso requetemal.

Por eso siempre he intentado evitar que otros vinieran a casa y más aún los terapeutas de los menores. Por un lado creo que me voy a sentir juzgada (¿será mi casa adecuada? ¿Tengo los pictogramas adecuados? ¿El espacio del niño es el apropiado? ¿Mi casa está bastante organizada? ¿Limpia? ¿Recogida? ¿Y si es que no? ¿Seré mala madre? ¿Lo estoy haciendo mal? ¿Y si creen que no es adecuado y llaman a servicios sociales? ¿Y si se llevan a mis hijos porque no sé cuidarles?)

Me angustio de una forma inenarrable ya antes de que venga alguien así que, una vez aquí ya ni os cuento. Para cuando se van yo necesito un par de ansiolíticos y dos días durmiendo.

Sé que me agobio sola, no necesito que nadie me lo recuerde, pero ahí está el problema. Hay que encontrar la forma de ayudar a los peques sin que los adultos necesitemos tranquilizantes una semana entera después ¿no? El tener un hijo con un trastorno del neurodesarrollo como el autismo o el Asperger puede ser una experiencia devastadora para los padres en particular y también para los otros hijos, aunque hay familias a las que tampoco les afecta en algo grado, claro.

En general el diagnóstico de un hijo o hija somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido.

Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto a la situación que viven y es cierto que una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener reacciones como la tristeza, el llanto o la rabia, ni se es una mala persona por tenerlas. a

La literatura en torno a la familia a su papel cuando en casa hay un niño con alguna (dis)capacidad o, específicamente, con Asperger o un trastorno del espectro autista es muy amplia.

El problema es que no se estudia la circunstancia especial de que alguno de los padres también tenga un trastorno del neurodesarrollo o alguna discapacidad y cómo eso afecta al «protocolo» tipo que se le enseña a los familiares.

Una guía muy recomedable es, por ejemplo, Un niño con autismo en la familia, muy útil para ayudar e informar a las familias que acaban de recibir un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Está escrita a partir de preguntas de padres y han pretendido incluir información clara, actualizada y verificada científicamente.

También se incluyen testimonios de otros padres que podían entender la situación mental en que se encontraban esos que acababan de recibir el fuerte impacto del diagnóstico de un hijo/a. Se abordan temas como la introducción a los trastornos del espectro autista (TEA), los sentimientos de los padres, la familia, las necesidades de los niños con TEA y su tratamiento, estrategias de aprendizaje, y alternativas de educación y escolarización; además de dos interesantes anexos: información adicional sobre el TEA y recursos en Internet.

Muchos científicos han centrado sus estudios en la familia y en los efectos que tiene en ella un diagnóstico de este tipo y se acepta que cada familia hace frente a este reto con su propio estilo pero que, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en diferentes etapas. Por ejemplo Mackeith describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias: al recibir el diagnóstico, durante los años escolares, adolescencia y adultez. También está aceptado que negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo y que, aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado la condición de su hijo o hija.
  Los padres y madres de personas con trastornos del neurodesarrollo como el síndrome de Asperger o el autismo de Kanner estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Si se añade a esta circunstancia que uno de los padres (o los dos) están en el fenotipo ampliado del autismo o ellos mismos tienen síndrome de Asperger, TDAH o cualquier otro trastorno neurológico la dificultad para asumir la circunstancia y para la convivencia familiar es aún mayor.

Según Fowle (ya en 1968) la interacción familiar es el punto más importante del sistema familia en el que se desarrollan los subsistemas padre-hijo, hermanos, padre-madre, etc., que interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado. Cuanto mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación la familia se adaptará más exitosamente a la nueva situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades en alguno de los miembros de la familia puede producir tensiones importantes.

Estaría bien que los terapeutas de los menores con este tipo de trastornos (o con cualquier discapacidad) pensaran que, al fin y al cabo, entrar en la vivienda familiar aunque sea para ayudar al menor es una intromisión en el sistema y en todos los subsistemas y que, en e caso de que alguien más de la familia tenga problemas del neurodesarrollo, el efecto producido y las consecuencias pueden ser de difícil solución. Por supuesto que aún así lo normal es que padres y madres abramos las puertas a todo aquel que por el bien de nuestros hijos desee o necesite acceder a «nuestro castillo» pero cuidado porque los efectos pueden ser devastadores para el adulto y será importante adoptar medidas preventivas o incluso «paliativas» tras recibir la mencionada visita.
   Mi casa es mi castillo. ¿Y la suya?