Manual para abuelos y abuelas de menores con discapacidad.
Fruto de una jornada realizada el 1 de octubre de 2017 y de las experiencias recogidas por Nexe Fundació durante sus 30 años de existencia, esta entidad ha editado un manual para abuelos y abuelas de nietos/as con discapacidad.
El manual se estructura alrededor de estos ejes añadiendo información sobre la discapacidad y el impacto que puede tener en la familia, orientaciones básicas para relacionarse con un nieto o una nieta con discapacidad, algunas ideas para dar soporte a los padres y hermanos, la importancia del cuidado propio para poder dar este soporte y experiencias de otros abuelos y abuelas para sentirse apoyado en esta experiencia.
Las conclusiones de la jornada mencionada se dividieron en tres grandes ejes:
· Los hijos y cómo ayudarles
· Los nietos: conocer la discapacidad. Los hermanos.
· El cuidado propio.
Presentación:
Este manual está pensado para ti: abuelo y abuela que tienes algún nieto con discapacidad o trastorno del desarrollo, que te preocupas por él y que quieres ir un poco más allá, que buscas información sobre la discapacidad y sobre cómo apoyar a tu familia.
No es una recopilación de recomendaciones terapéuticas ni sustituye la orientación de ningún profesional: cada casa es un mundo y cada niño con discapacidad es diferente.
Se fundamenta en lo que hemos aprendido de todas las abuelas y abuelos que han pasado por Nexe Fundació desde el año 2011 (y los que aún están), compartiendo con nosotros sus experiencias e inquietudes.
Desde entonces, somos grandes entusiastas del papel que tienen los abuelos en la vida de los niños con discapacidad: son un apoyo muy importante para los padres, al tiempo que un gran estímulo para los niños y niñas: los aman, arrullan y se preocupan por ellos. Están dispuestos a todo y no dejan nunca de aprender.
Es gracias a ellos, a todos los que han pasado por Nexe a lo largo de estos años, que nos hemos planteado ir más allá para animar a los que todavía no conocemos, y para compartir con ellos lo que hemos aprendido.
En este manual encontrarás:
• Información general sobre la discapacidad y el impacto que puede
tener en la familia.
• Orientaciones básicas para relacionarte con tu nieto o nieta con discapacidad.
• Algunas ideas para apoyar a los padres de los niños con discapacidad
(tus hijos), que seguramente te necesitan.
• Apoyo: no estás solo en tu papel de abuelo/a, por este motivo, también
encontrarás experiencias de otros abuelos y abuelas.
En definitiva, lo que pretendemos es que te sea útil, abuelo o abuela, que encuentres consuelo, experiencias similares a la tuya y algunas ideas para continuar esta aventura que estás viviendo junto a tu familia y tu nieto o nieta con discapacidad.
La manera de entender la discapacidad ha cambiado a lo largo del tiempo, de la misma manera que han ido cambiando las palabras que utilizamos para definirla. Para empezar, es interesante destacar que hay tres términos que parecen ser iguales, pero que no dicen lo mismo:
• Deficiencia: es la causa física u orgánica: que puede ser la lesión cerebral, la anomalía en los cromosomas, etc. Puramente, sería el defecto, si lo pudiéramos ver.
• Discapacidad: es el efecto que esta causa orgánica tiene en el funcionamiento normal del cuerpo: es lo que no nos permite hacer lo que hacen las otras personas, como caminar, por ejemplo.
• Minusvalía: son los efectos que tiene la discapacidad a nivel social: por ejemplo, no poder utilizar el columpio de un parque debido a la parálisis cerebral y la falta de control del tronco.
Hacemos referencia a trastornos del desarrollo cuando un niño manifiesta
dificultades en el funcionamiento intelectual y en su conducta (el autismo, por ejemplo, es un trastorno generalizado del desarrollo).
Dicho esto, lo que es más importante es recordar que hablamos de personas y por este motivo siempre ponemos este término delante. Así pues, hablamos de una persona con una discapacidad, una persona (niño/a) con un trastorno del desarrollo, una persona con un síndrome determinado… Además, también hay que tener en cuenta que una discapacidad o un trastorno del desarrollo a menudo implica unas limitaciones en la persona pero éstas siempre conviven con capacidades.
Por otro lado, también te interesa saber que hay diferentes tipos de discapacidades: orgánicas, físicas, sensoriales e ntelectuales.
Cuando una persona tiene más de una discapacidad al mismo tiempo, se dice que tiene una pluridiscapacidad. Lo más importante es ser capaces de ver a la persona por encima de su discapacidad o diagnóstico
Así, es más importante recordar que, además de tener un síndrome, la persona es muchas cosas: es alegre, es valiente, tiene buena salud, es hábil con la música… verlo como una persona en su globalidad.
Si sólo nos fijamos en la discapacidad, el síndrome o en las limitaciones, nos estamos dejando algo.
Causas.
En cuanto a las causas de la discapacidad, son variadas. En el caso de la discapacidad intelectual pueden ser:
• Factores genéticos, como en el caso de diferentes Síndromes: por
ejemplo, el Síndrome de Down, de Rett, X-Frágil, Angelman…
• Errores congénitos del metabolismo, como la fenilcetonuria.
• Alteraciones en el desarrollo embrionario, como las lesiones prenatales.
• Problemas perinatales, relacionados con el momento del parto.
• Enfermedades infantiles, que pueden ir desde una infección grave
a un traumatismo.
• Graves déficits ambientales, en los que no hay condiciones adecuadas
para el desarrollo cognitivo, personal y social.
Hay que tener en cuenta que no en todos los casos se llega a conocer cuál es la causa de la discapacidad. Al margen de todo esto, en el momento en que la familia recibe el diagnóstico, a menudo aparece la pregunta “ por qué?”… Pues bien, a menudo, no hay respuesta. (Si quiere seguir leyendo descargue la guía completa).
Nexe Fundació es una entidad que se dedica, desde hace más de 30 años, a atender a niños con pluridiscapacidad y a sus familias. Y lo hacemos, sobre todo, poniendo todos nuestros esfuerzos en la pequeña infancia: queremos apoyar a las familias desde el primer momento, cuando acaban de conocer el diagnóstico y ofrecer al niño una atención global e individualizada.
Lo hacemos con el convencimiento de que todos los niños y niñas tienen el derecho a recibir educación y con ellos, sus familias, que también necesitan servicios y apoyos que les acompañen para desarrollar y ampliar las habilidades necesarias para ejercer su rol parental de la manera más positiva posible.
Por este motivo, en la misión de nuestra entidad, se contempla la mejora de la calidad de vida de los niños con pluridiscapacidad y sus familias.
Con los años, la fundación ha ido creciendo a partir de las necesidades que nos han manifestado las familias y actualmente, ofrecemos actividades y servicios muy variados dirigidos a niños y jóvenes hasta 18 años con pluridiscapacidad, sus familias, profesionales y entidades.
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