La capacidad de los familiares para asumir un diagnóstico severo.
Las familias, exista o no un hijo o hija con discapacidad, no son iguales. Los sentimientos entre los parientes no se viven igual. De hecho, todas las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez y a todas les afecta que uno de los menores reciba un diagnóstico severo de alguna enfermedad o trastorno grave.
Los padres, madres y otros miembros de las familias pueden sobrellevar los problemas. Pueden vivir con dolor y convertir una situación difícil en una experiencia enriquecedora, llena de satisfacciones. Aunque para los hermanos y hermanas puede ser más difícil que, por ejemplo, para los padres.
“Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros.” Stephen P. Bank & Michael D. Kahn, 1982.
Los hermanos del niño con discapacidad tienen emociones que necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos y especialistas les ayudan a expresarse y a reflexionar. También ayudan a a decir cómo se sienten sin preocuparse por lastimar a los demás.
Caso especial de los hermanos de menores con un diagnóstico severo.
Las preocupaciones especiales de los hermanos de una persona con (dis)capacidad, con enfermedades graves o trastornos que oblogan a alguien a necesitar muchísimo apoyo externo, las siguientes:
- El hermano con discapacidad (o con ese diagnóstico severo).
- Sus padres.
- Ellos mismos.
- Sus amigos.
- La comunidad, especialmente la escuela.
- La edad adulta (cómo influirá en su vida adulta la discapacidad del hermano).
Los hermanos aprenden a satisfacer y sobrellevar el problema y, por lo general, sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano o hermana. Además, aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares, son más tolerantes frente a las diferencias y muestran más altruismo y comprensión en comparación con los hermanos/as de personas que no tienen ninguna discapacidad.
Powel y Ahrenhold realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas con discapacidad, en 1985, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad (sea autismo o cualquier otra) y se refieren principalmente al hermano con problemas (causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el pronóstico de futuro); los padres (expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarles); ellos mismos (sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano discapacitado); sus amigos (qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano o no); aceptación en la comunidad y la adultez (el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos).
La experiencia de tener un familiar con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. El periodo de aceptación será más corto cuanto más rápido busque apoyo.
Los hermanos y hermanas de un individuo con un trastorno del espectro autista (Asperger, autismo de Kanner, etc.) son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano o hermana diagnosticado. Es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.
