Calidad de vida de las personas en el espectro autista.

Calidad de vida.
A pesar de la importancia que el concepto de calidad de vida ha adquirido en los últimos años en la intervención dirigida a las personas con discapacidad, el conocimiento sobre las condiciones objetivas y subjetivas que predicen una mayor satisfacción y bienestar personal en el caso de las personas con TEA es aún muy limitado.

Parece indiscutible que el alcance de una calidad de vida satisfactoria deberá ser el fin último de las intervenciones y apoyos que se dirijan a este colectivo, por lo que, a pesar de la escasa información existente al respecto en la literatura científica actual, se constata un interés latente sobre la misma en diversos ámbitos de investigación.
Los resultados son aún muy limitados pero permiten describir, al menos de manera general, algunos aspectos de la calidad de vida de las personas con TEA tomando como referencia el modelo descrito por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo (2003).

En relación al bienestar físico, existen algunos estudios que documentan un incremento de los índices de mortalidad en personas con TEA de mediana edad, asociados especialmente a trastornos neurológicos como la epilepsia o atribuibles a accidentes (Haveman, Heller, Lee., Maaskant, Shooshtari y Strydom , 2009).
También parecen asociarse con mayor frecuencia a los TEA algunas alteraciones concretas de salud, como las alteraciones del sueño, los problemas de alimentación o los trastornos relacionados con la salud mental (Matson y Neel-Schwalm, 2007).

En relación a los correlatos neurobiológicos de los TEA, la investigación documenta alteraciones estructurales y funcionales asociadas a los mismos, pero no existe apenas información sobre aspectos evolutivos, como los cambios en la anatomía o en el funcionamiento neurocognitivo atribuibles al desarrollo o a los procesos de envejecimiento en esta población (Geurts y Vissers, 2012).

Tampoco se dispone de mucha información sobre factores de riesgo relacionados con problemas específicos de salud (nutrición, sedentarismo, hipertensión, etc.), ni sobre los efectos a largo plazo que pueden tener los tratamientos farmacológicos que algunas personas con TEA toman durante muchos años de sus vidas y que están indicados para las alteraciones neurológicas y comportamentales que en algunos casos se presentan asociadas a este tipo de trastornos (Janicki, Henderson y Rubin, 2008).

En relación al bienestar material, es necesario indicar que la mayoría de los estudios sobre esta dimensión se han desarrollado tomando en consideración a personas adultas con TEA.

Los resultados ponen de manifiesto que la mayor parte presentan dificultades significativas para acceder y mantener un empleo al llegar a la vida adulta (Álvarez, Cappelli y Saldaña, 2009; Povey, Mills y Gómez de la Cuesta., 2011; Stuart-Hamilton, Griffith, Totsika, Nash, Hastings, Felce, y Kerr, 2009). La mayoría dependen económica y socialmente de sus familias y del apoyo que éstas les proporcionan (Billstedt, Gillberg y Gillberg,  2011).

En España los resultados de la «Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia» realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE, 2009) puso de manifiesto que los colectivos con un menor índice de ocupación laboral al llegar a la vida adulta son los que presentan dificultades en las interacciones y relaciones personales (11% de ocupación) y en la adquisición y aplicación de conocimientos y tareas (8%).

Estos son algunos de los procesos en los que las personas con TEA encuentran mayores dificultades debido a las propias características que definen este tipo de trastornos, por lo que serían susceptibles de encontrarse entre los colectivos con mayor riesgo de exclusión laboral.

En cuanto a la dimensión de bienestar emocional, existe un elevado índice de trastornos psiquiátricos asociados a los TEA que se manifiestan con mayor probabilidad e intensidad cuando la persona llega a la edad adulta. Los más frecuentes son los trastornos del estado de ánimo, especialmente depresión y trastornos de ansiedad (Matson y Nebel-Schwalm, 2007). También se presentan con una frecuencia relativamente alta otros trastornos psiquiátricos como trastornos obsesivo-compulsivos o de alimentación. (Happé y Charlton, 2012; Janicki et al., 2008).

La predisposición a algunos de ellos (por ejemplo, a la depresión) podría relacionarse con las propias alteraciones neuronales que se han encontrado en los TEA (alteraciones en la sustancia blanca cerebral), aunque se requiere más investigación en este ámbito para conocer cómo pueden repercutir las alteraciones cognitivas en el bienestar emocional en este tipo de trastornos (Happé y Charlton, 2012).

Respecto al desarrollo personal, algunos estudios presentan datos que indican una disminución en la intensidad de los síntomas característicos de los TEA a medida que las personas llegan a la edad adulta.

En algunos casos, los comportamientos repetitivos y restringidos parecen disminuir (Geurt y Vissers, 2011), también lo hacen las alteraciones sensoriales, aunque los autores señalan que aún se desconoce cómo se relacionan estos patrones a otros cambios evolutivos en los sistemas sensoriales (visión, audición, etc.), que a veces se asocian a la edad (Happé y Charlton, 2012).

No obstante, esta aparente disminución en la intensidad se acompaña también de una reducción de las habilidades adaptativas (Haverman et al., 2009), y de un incremento en el riesgo de sufrir algún trastorno comórbido (depresión y ansiedad, especialmente).

En muchas ocasiones desde la intervención clínica o terapéutica no se contemplan adecuadamente estos aspectos y no se fomenta la adquisición de nuevos aprendizajes después de las etapas educativas básicas,  en especial en las edades más avanzadas.

En algunos estudios se ha planteado que debido a la propia naturaleza de los TEA y a su influencia en el establecimiento y mantenimiento de relaciones interpersonales y sociales, estas dimensiones (inclusión social y relaciones interpersonales) podrían tener una menor relevancia en la valoración global que estas personas hacen de su calidad de vida (Happé y Charlton, 2012).

Sin embargo, y en contraste con esta premisa, el apoyo social aparece como una dimensión fundamental para la calidad de vida en los escasos estudios realizados hasta el momento que incorporan la opinión y perspectiva de las propias personas con TEA como informantes (Burgess y Gutstein, 2010; Stuart-Hamilton, et al., 2009), así como en aquellos en los que se obtienen medidas indirectas sobre su calidad de vida (Billstedt et al., 2011).

En general, parece que la vida social de los adolescentes con TEA depende intensamente de sus familias. Habitualmente presentan una menor participación en la comunidad que sus iguales, tienen pocos momentos de ocio, pocas relaciones sociales fuera del colegio y menor relación con el sexo opuesto (D’ Eath, Walls, Hodgins y Cronin, 2009).

Cómo puede afectar a la persona la ausencia de relaciones sociales significativas distintas a las familiares, especialmente cuando se llega a la vida adulta, es un aspecto sobre el que no se dispone de mucha información, que requeriría una mayor investigación debido a las importantes repercusiones que puede tener (personales, familiares, etc.) para la vida de la persona, especialmente cuando los apoyos familiares desaparecen o se atenúan (Povey, Mills y Gómez de la Cuesta, 2011).

Por último, la investigación sobre las dimensiones de autoderminación (tomar decisiones y tener un control personal sobre la propia vida) y derechos es prácticamente inexistente en relación a los TEA (Belinchón, Hernández y Sotillo, 2008), a pesar de la gran relevancia que desempeñan en la valoración global de la calidad de vida de cualquier persona (Whemeyer y Schalock, 2001).

Por lo tanto, no se dispone de datos objetivos que permitan valorar el impacto de los indicadores de esta dimensión (toma de decisiones, elecciones, resolución de problemas, autodirección y establecimiento de metas personales, atribuciones positivas de autoeficacia, etc.) en la calidad de vida de esta población.