Aspergirl: el síndrome de Asperger en las chicas.
Rv. Sobre Asperger y trastorno del espectro autista (TEA) femenino las principales preguntas que surgen son: ¿Hay aspectos clínicos que justifican una menor prevalencia comparada con los chicos? ¿Hay rasgos específicos de la chica con Asperger-TEA que no se manifiestan en el chico?
El reconocimiento de los dones y desafíos únicos de las mujeres Asperger.
Lo cierto es que la mujer con síndrome de Asperger es singular en mayor o menor medida y no debería renunciar a sus características intrínsecas ni por integrarse en sociedad ni por ninguna otra razón. Su singularidad antes o después se traducirá en un estilo personal que es tu verdadero yo.
Debido a la destacada tendencia masculina en la percepción del autismo cada vez son más las investigaciones que se realizan en torno a las diferencias entre hombres y mujeres con TEA, la influencia de aspectos hormonales y culturales en el desarrollo y evolución del trastorno, así como su detección y diagnóstico.
Las mujeres con perfiles de Asperger tienen menos probabilidades de ser diagnosticadas y es más probable que se les diagnostique erróneamente por varias razones.
Además, muchos profesionales han sido entrenados para reconocer la expresión típica del espectro Asperger/autismo más fácilmente en hombres que en mujeres.
Si bien muchos profesionales y defensores están trabajando arduamente para cambiar esta realidad todavía queda un largo camino por recorrer en términos de comprensión universal y reconocimiento de los dones y desafíos únicos de las mujeres Asperger.
Tener el diagnóstico permite encontrar explicaciones a experiencias y desafíos que se tuvieron en el pasado y comprender mejor el propio pensamiento e identificar las fortalezas derivadas del síndrome.
El autismo no es sólo un tema de hombres como marcan las estadísticas, ahora se investiga este trastorno en muchas mujeres, asegura Laurent Mottron, psiquiatra de la Universidad de Montreal, para Autismo Diario, 19 febrero, 2007. A menudo no se diagnostica en mujeres porque los criterios diagnósticos siempre se han basado en las observaciones hechas en los hombres.
Uno de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas.
La brecha entre las expectativas sociales y los intereses personales puede ser mayor en las mujeres con perfil Asperger que en los hombres con perfil Asperger porque las expectativas sociales para una identidad social concreta suelen ser mayores para las mujeres.
El proceso diagnóstico está masculinizado.
Existe un cierto comportamiento relacionado con el género, de base social, que podría hacernos excluir el diagnóstico en la mujer.
Las mujeres tienen un desafío doble (Asperger y machismo) por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al sexo femenino.
Así que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado.
Muchas niñas y adolescentes con síndrome de Asperger pasan desapercibidas y no son diagnosticadas precisamente porque nuestros instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de niñas afectadas. Muchos de estos instrumentos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños y ese hecho no lo podemos obviar a la hora de diagnosticar a niñas, adolescentes o mujeres.
Estudios llevados a cabo por Attwood (2000) o Ehlers y Gillberg (1993) mostraban que muchas mujeres y niñas con SA no suelen ser detectadas en la fase de diagnóstico debido a un fallo en la estadística, a pesar de que se hallen igualmente en la necesidad de un diagnóstico y de apoyo.
Puede haber cierta tendencia al enmascaramiento de sus dificultades. Esto se debe a que las mujeres y niñas presentan una mejor capacidad social y comunicativa, mayor simbolismo y habilidad para hacer amistades.
Sesgo de género en el diagnóstico.
La falta de información en el ámbito científico provoca sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.
Sin embargo, los investigadores están empezando a darse cuenta de que en las mujeres el autismo/Asperger se presenta de manera diferente.
Son ya muchas las teorías que defienden que la prevalencia de los TEA no es necesariamente mayor entre el sexo masculino sino que se falla en el diagnóstico entre el sexo femenino. Los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para chicos que para chicas y no se están detectando un número importante de niñas y mujeres Asperger precisamente por las carencias que presenta el método.
Camuflaje social.
Las mujeres logran camuflar mucho mejor sus problemas sociales, suelen aferrarse a un único amigo de forma intensa lo que, por otro lado, produce fuertes traumas cuando esa relación se rompe y, ante situaciones de extrema frustración, en lugar de exteriorizar ira o agresividad (bastante común entre los chicos con altos grados de frustración) lo interiorizan y presentan conductas mucho más pasivas.
Olvidamos, a menudo, que una chica con síndrome de Asperger o autismo de nivel 1 tiene un amplio abanico de fortalezas y no solo dificultades, o que normalmente las mujeres con Asperger son detectadas en el espectro en la adolescencia, con depresión, ansiedad o desordenes de la alimentación frente al diagnóstico precoz que se suele producir en los chicos durante la infancia, así que se suman en una sola persona la dificultad de tener síndrome de Asperger y la de ser mujer en una sociedad patriarcal.
Podemos ilustrar estas afirmaciones con los siguientes ejemplos:
- los varones con este trastorno son frecuentemente calificados por sus iguales como pequeños maestros mientras que las niñas presentan actitudes más filosóficas que docentes y logran camuflar mucho mejor sus problemas sociales;
- las chicas suelen aferrarse a un único amigo de forma intensa lo que, por otro lado, produce fuertes traumas cuando esa relación se rompe;
- sin embargo, ante esas situaciones de extrema frustración, en lugar de exteriorizar ira o agresividad (bastante común entre los chicos Asperger ante altos grados de frustración) lo interiorizan y presentan conductas mucho más pasivas.
De hecho, muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en mujeres que sí tendrían un trastorno del espectro autista.
Perfil específico de la mujer.
Las mujeres con síndrome de Asperger pueden experimentar trastornos del humor concurrentes y, a menudo, interiorizar los sentimientos de frustración y fracaso. Comenzando en la adolescencia, tienen altas tasas de depresión y ansiedad (34 y 36 por ciento respectivamente).
Algunos estudios también han encontrado una coincidencia convincente entre el autismo y los trastornos alimentarios, como la anorexia, aunque los estudios son demasiado pequeños para estimar cuántas mujeres tienen ambos trastornos a la vez.
Además hay comportamientos presentes en las chicas con Asperger, pero no en los chicos, que no han sido aún identificados como parte del perfil, así que los instrumentos de diagnóstico no son igualmente eficaces para niños que para niñas
La doctora Judith Gould habló del diagnóstico tardío en mujeres en una entrevista realizada en la B.B.C. En sus estudios, Gould y Ashton-Smith (2011) señalaron que las mujeres y niñas pueden presentar diferencias en los síntomas en el espectro respecto a los hombres y niños. Posteriormente, añadió que los criterios diagnósticos relacionados con la condición del autismo no tienen un género específico, sino que la cuestión reside en cómo los clínicos interpretan los criterios más que en realizar cambios en éstos.
La clave está en hacer las preguntas adecuadas, y eso suele venir con la experiencia y el conocimiento sobre la presencia del autismo en la población femenina.
Las chicas suelen ser más sociales y, por tanto, sus síntomas son menos visibles, por lo que es posible que no existan diferencias de prevalencia y que la diferencia esté, sencillamente, en el diagnóstico.
La disfunción ejecutiva, por ejemplo, impide a la mujer con Asperger saber cuándo empezar y cuándo poner fin a una actividad que las absorbe, concederse una pausa cuando está concentrada, para ir al baño, comer, beber, tomar el aire o hacer ejercicio, y éstos parecen ser rasgos femeninos que no comparten la mayoría de los Asperger varones pese a que ambos tienen intereses restrictivos y absorbentes.
El lastre social y la exigencia de feminidad.
Otro rasgo muy común a todas las personas con Asperger es la selección de sus prendas de vestir de acuerdo a criterios de confort, suavidad, etc.
Este rasgo, que comparten también chicas y chicos, se hace más visible en las mujeres dado que socialmente se les exige una estética determinada muy sometida a los dictados de la moda, cosa que no sucede con tanta intensidad en los varones.
Cierto es que, como en cualquier otro grupo social, no todas las mujeres siguen el mismo patrón y algunas miran mucho por su aspecto, cuidan su estilismo y buscan, incluso, visibilidad femenina usando maquillaje, tacones y demás. Pero, normalmente las mujeres Asperger prefieren ir cómodas antes que ir a la moda, lo que puede dar la impresión a los demás que no les importa su apariencia física, o que carecen de feminidad o de clase, lo cual, nuevamente, se convierte para ellas en un lastre social que ellos no deben superar con tanta frecuencia.
Cada niña y mujer con un perfil de Asperger es única pero muchas comparten ciertas experiencias.
Una niña pequeña puede saber que es diferente al darse cuenta de que sus intereses se alejan de los de sus compañeros, puede preferir tener solo una o dos amistades, o jugar en soledad, apreciar y concentrarse en intereses específicos, etc. Esa niña podría demostrar aversión por lo que es popular, lo femenino o lo que está de moda, ser sensible a las texturas y preferir usar ropa cómoda y práctica que ropa bonita.
También pueden tener más dificultades para formar amistades porque las relaciones femeninas frecuentemente se basan en intercambios emocionales y sociales matizados, mientras que las amistades masculinas históricamente han estado más basadas en actividades e intereses comunes.
Si bien muchas personas han luchado larga y duramente para garantizar la igualdad de género los niños y las niñas a menudo aún socializan de manera diferente en nuestra cultura moderna. En muchos lugares, a menudo se espera que las mujeres otorguen más valor a las relaciones que a las habilidades físicas y, en consecuencia, las mujeres Asperger pueden sentirse estigmatizadas de maneras diferentes a los hombres.
Un estudio de Simon Baron-Cohen y Sally Wheelwright descubrió que las mujeres son más propensas a disfrutar de amistades de apoyo cercanas, empáticas, estar interesadas en las personas para disfrutar la interacción con los demás por su propio bien y considerar amistades importantes e intensas aunque con pocas personas. (Kim Wutkiewicz en: https://aane.org/women-Asperger-profiles/)
«En la mayoría de lugares del mundo, las mujeres y niñas aún no tienen el mismo acceso que sus pares hombres al diagnóstico, y a los servicios y apoyos especializados. Por ello, queremos hacer más visibles a las mujeres y niñas con trastornos del espectro autista (TEA), que siguen siendo un misterio para los profesionales y para la sociedad«. Ana Mª Soler Sampere.
La teoría del cerebro masculino extremo, el factor protector femenino, variantes en la plasticidad cerebral (menor umbral en los varones con mayor susceptibilidad) y factores genéticos y epigenéticos, entre otros, se evocan como posibles hipótesis que justifican una menor prevalencia y las variantes clínicas en ellas. Pero todas estas teorías hay que sujetarlas con pinzas ya que a lo largo de los años se han emitido rectificaciones y se han comprobado errores en el proceso investigador de muchas de ellas.
Investigadores como Baron-Cohen hablan de que el cerebro de las personas con síndrome de Asperger presenta conductas basadas en patrones masculinos e incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones con elevados niveles de testosterona durante el embarazo.
Sin embargo, publicaciones de más reciente aparición como las de Rudy Simone (2013) o Tania Marshall (2015), han sido capaces de especificar algunas de las características únicas de las mujeres con Asperger y que incluyen la búsqueda siempre de un propósito y una finalidad, creando un universo propio en el que se entregan por completo a sus preocupaciones, llevando una vida reducida y a menudo disfuncional.
La chica con TEA1 en edad infantil.
Mientras los profesionales centren su atención en observar el aislamiento social en el patio como un factor clave para detectar a niños con dificultades sociales, las niñas con TEA seguirán pasando desapercibidas.
Por ejemplo, niñas que se encargan de forma disciplinada del cuidado de niños más pequeños pueden aparecer como niñas con un gran instinto maternal y, sin embargo, este tipo de conducta oculta otro tipo de problemas.
Las chicas en el espectro autista pueden no ser diagnosticadas durante la primaria, porque son percibidas como niñas pasivas, más que con dificultades sociales, y pueden no llamar la atención como los niños con conductas disruptivas.» Wagner, 2006.
Todo esto, sumado a un buen nivel intelectual y a un nivel verbal generalmente avanzado para su edad, nos puede mostrar un modelo de niña muy madura cuando en realidad lo que estamos viendo es a una niña con síndrome de Asperger.
En casa la niña Asperger podría ser más propensa a liberar sus emociones reprimidas e incluso sufrir crisis por estar agotada a causa del trabajo que le supone descifrar las reglas sociales o imitar a quienes la rodean para ocultar sus diferencias. Por eso la niña Asperger puede estar ansiosa en entornos donde se le pide que se desempeñe en situaciones sociales y que eso la lleve a presentar mutismo, escapismo o que se enfoque en rutinas y rituales apartándose de todo lo demás.
Estudios recientes han proporcionado datos en cuanto a las características de niños y niñas con TEA, en función de la información ofrecida por sus padres y madres, por ejemplo el de Sutherland, Hodge y Bruck (2017), que encontraron muy pocas diferencias de género en cuanto a las dificultades en la comunicación y fortalezas sociales. Sin embargo, encontraron diferencias significativas en los tipos de intereses especiales de niños y niñas con TEA.
La niña con perfil Asperger puede parecer ingenua o inmadura ya que no está sincronizada con las tendencias o las normas sociales, aunque normalmente trabajan muy duro para camuflar su confusión social y/o ansiedad a través de la imitación estratégica, escapando a la naturaleza o la fantasía o permaneciendo en la periferia de la actividad social.
Por estas cuestiones la niña Asperger podría mostrar diferentes lados de su personalidad en diferentes escenarios porque, como dice Tony Atwood, «Una niña con síndrome de Asperger puede sufrir confusión social en silencio y aislamiento en el salón de clases o el patio de recreo, pero puede ser un personaje diferente en el hogar, la ‘máscara’ se elimina.»
Chicas con TEA1 en la pubertad.
Los cambios naturales relacionados con la pubertad podrían entrar en juego al hacer más visibles los rasgos de la chica, ya que es una etapa de muchos cambios que pueden resultar difíciles de interiorizar para alguien con Asperger.
Se acepta que la diferencia en las habilidades sociales se hace más evidente en la adolescencia pero, en muchos casos, al no presentar las características visibles del TEA como por ejemplo ecolalias, estereotipias, prosodia peculiar, etc., no se ven las necesidades de las chicas Asperger.
En muchas de ellas se pueden producir situaciones límite, hasta el punto de aparecer por culpa de la desregulación y el estrés ideas suicidas en algún momento de sus vidas.
La adolescencia desenmascara algunos rasgos en chicas con Asperger o autismo pero no está claro si los rasgos autistas aparecen más tarde en la vida para las niñas o si estallan por el estrés de la adolescencia.
Esa etapa de la vida tiene más exigencias sociales que evidenciarían las carencias de la chica con síndrome de Asperger, poniendo de manifiesto rasgos que podrían haber pasado inadvertidos en la infancia.
Conviene trabajar el desarrollo de habilidades que ayuden a las jóvenes con Asperger a actuar de la forma correcta en cualquier entorno.
El arte del camuflaje.
Lorna Wing, una de las especialistas más reconocidas en esta materia, ha podido observar un aumento estable del número de mujeres y niñas derivadas para el diagnóstico en el Centro Nacional de Autismo y por su experiencia hace énfasis en las diferentes manifestaciones del autismo en el comportamiento de las mujeres y hombres.
En el artículo “El arte del camuflaje: Diferencias de sexo en los comportamientos sociales de niñas y niños con trastorno de espectro autista” (Dean, Harwood y Kasari, 2016), los resultados la apoyan.
Según dicho estudió las niñas con TEA usaban comportamientos compensatorios como, por ejemplo, mantener un estrecho contacto con sus pares, lo que parece enmascarar sus dificultades sociales.
El paisaje masculino permitió descubrir en este estudio, más fácilmente, los problemas sociales de los niños con TEA que, por ejemplo, tendían a jugar solos, en comparación con los niños con cerebros neurotípicos, que tendían a jugar a juegos organizados.
Aunque muchas mujeres como Donna Williams, Temple Grandin, Ros Blackburn, Mary Newport o Liane Holliday Willey, han sido un referente testimonial a través de sus obras, y nos han ayudado a entender un poco mejor el autismo, aún estamos aprendiendo a detectarlas y a describirlas dentro de la amplitud del espectro.
Por su parte, Temple Grandin, en su libro Pensar con imágenes; mi vida con el autismo habla de los distintos tipos de cerebros especializados que se pueden encontrar en las personas con trastornos del espectro autista.
Todas las personas del espectro pensarían con detalles pero según ella hay tres categorías básicas de pensadores (algunos individuos pueden combinar varias): pensadores visuales; pensadores musicales-matemáticos y pensadores lógico-verbales.
Por todo esto los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas.
La terapeuta Cathetin Faherty se pregunta también qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres porque, efectivamente, algunas mujeres con Asperger hablan de los descubrimientos únicos que ellas experimentan al constituir una minoría dentro de este grupo especial de la sociedad que forman las personas con Asperger. Son una minoría dentro de una minoría, a la postre. Como resultado de sus investigaciones defiende que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo, «ver el lugar de uno».
Las chicas con Asperger/autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con su misma condición, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo ya que su representación es minoritaria.
Simone (2003) recoge testimonios en los que las mujeres de diferentes edades explican sus propias especifidades y muchas de ellas hacen hincapié en las dificultades sensitivas y en que, a pesar de la gran capacidad de concentración (o quizá a causa de ella), tienen en su mayoría dificultades de procesamiento visual.
Por ejemplo, la aglomeración de objetos o los tumultos de personas en movimiento, que se han determinado dificultosos para ambos sexos, provoca que en actividades domésticas cotidianas como hacer la compra (mayoritariamente realizadas por mujeres), la sobrecarga sensorial sea excesiva.
Rudy Simone en las páginas 88 a la 90 de su libro Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome, da consejos a las adolescentes y jóvenes con síndrome de Asperger sobre la forma como relacionarse con los otros y afrontar el amor y el afecto o la decepción hacia los otros.
El ansia por agradar a otra persona a veces nos anula como seres humanos únicos y auténticos y dedicamos todo nuestro esfuerzo a parecer quienes no somos y a comportarnos como no somos aun a costa de nuestra salud mental, acabando agotadas por el esfuerzo día tras día e, incluso, sufriendo trastornos del estado de ánimo como ansiedad o depresión. Rudy Simone advierte de que lo más importante es ser una misma.
«Las mujeres con TEA a menudo desarrollan «mecanismos de supervivencia» que pueden encubrir las dificultades intrínsecas que experimentan. Pueden imitar a sus compañeros, mirar desde la barrera, usar su intelecto para descubrir las mejores formas de permanecer sin ser detectados, y estudiarán, practicarán y aprenderán acercamientos apropiados a situaciones sociales. Suena bastante fácil, pero de hecho estas estrategias requieren mucho trabajo y en la mayoría de los casos pueden llevar al agotamiento, la abstinencia, la ansiedad, el mutismo selectivo y la depresión.» Dra. Shana Nichols.
Algunas mujeres son diagnosticadas erróneamente con trastorno límite de personalidad, trastorno de la personalidad por evitación o trastorno esquizoide de la personalidad. Es importante reconocer que estos diagnósticos a veces pueden oscurecer las fortalezas y las luchas de las mujeres que tienen perfil Asperger.
Los intereses específicos de la mujer Asperger.
Con frecuencia las mujeres con perfil Asperger, como los hombres neurodiversos, tienen intereses especiales intensos; sin embargo, estos intereses especiales pueden seguir diferentes conjuntos de temas.
Históricamente, las mujeres tienen menos probabilidades que los hombres de interesarse en el transporte, los ordenadores o la astronomía y es más probable que les apasione la literatura, las artes, los animales, el activismo ambiental y otros temas similares. Dicho esto, cuando se trata de intereses especiales, todo vale para ambos sexos.
No existen límites para la variedad y la profundidad de los intereses o la experiencia de las mujeres y los hombres con perfil Asperger. Como siempre, estos intereses están en constante evolución y cambian con la edad.
Bibliografía y fuentes para consulta:
- Extracto modificado y ampliado de “Perfil Asperger en mujeres y niñas” de Kim Wutkiewicz. Asociada de desarrollo en AANE, Boston y alrededores, Estados Unidos. Original en inglés en: https://aane.org/women-Asperger-profiles/
- Simone, Rudy, El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
- Catherine Faherty, El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente? Artículo original en inglés en: https://web.archive.org/web/20190801021213/http://www.autismtoday.com:80/articles/Aspergers_in_Women.htm Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
- Marshall, Tania. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015.
- Rudy Simone: Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome Págs 88-90.
- Autismo en mujeres es menos visible que en hombres. https://20minutos.com.mx/noticia/271338/0/autismo-en-mujeres-es-menos-visible-que-en-hombres/
- Autismo (TEA) en mujeres y niñas, el gran misterio, 2 Abril 2017 por Ana Mª Soler Sampere: http://aetapi.org
- Allumelx. Autismo y otros trastornos del espectro autista en mujeres y niñas: http://allumelx.com/autismo-tea-en-mujeres-y-ninas/
